Soutenir les Aidants

• Le congé de proche aidant permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne en situation de handicap ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité. Tout salarié peut en faire la demande, c’est un congé sans solde. Sa durée est soit fixée par convention ou accord de branche dans l’entreprise soit fixée à 3 mois. Le congé peut être renouvelé sans pouvoir dépasser 1 an sur l’ensemble de la carrière professionnelle. Le congé proche aidant peut être complété par l’allocation journalière proche aidant versée par la CAF, sous conditions.

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

• L’allocation journalière du Proche Aidant (AJPA) permet de rémunérer le congé de proche aidant. Il s’adresse à tout salarié du secteur public ou privé ainsi qu’aux bénéficiaires d’allocations chômage ayant un lien étroit avec la personne aidée, reconnue à + de 80% de handicap ou ayant une reconnaissance APA (Gir 1 à 4). La durée du versement est de 66 jours maximum, fractionnable par ½ journées, durant l’ensemble de la carrière professionnelle. Au 1^er janvier 2026, le montant journalier est fixé à 66,64 €. L’AJPA peut être attribuée pour des demi-journées de réduction d’activité professionnelle.

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/soutien-financier/l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-qu-est-ce-que-c-est

• Don de jours de repos à un collègue lui permettant d'être rémunéré pendant qu’il s’occupe de son proche en perte d’autonomie

• Reconnaissance de l’aidant familial par la PCH ou l’APA : pour soutenir cette implication, le statut “d’aidant familial” a été créé. Il peut vous permettre d’être rémunéré ou dédommagé par la personne que vous aidez. Les aides liées à ce statut varient en fonction de l’âge, du lien familial et de la situation familiale, sociale, professionnelle de votre proche, mais aussi de votre situation personnelle

https://www.service-public.gouv.fr/particuliers/vosdroits/F10009

Prestation de compensation du handicap (PCH) | Service Public

• L’aide au répit dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée pour l’Autonomie) ou de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap): Aide permettant aux proches aidants de se reposer ou de dégager du temps en finançant des solutions d’aide à domicile comme un relais à domicile, un accueil de jour de la personne aidée, un hébergement temporaire en EHPAD

https://www.service-public.gouv.fr/particuliers/vosdroits/F10009

Prestation de compensation du handicap (PCH) | Service Public

• Le baluchonnage, relayage, permettant à l’aidant d’obtenir des heures de présence de bénévoles et/ou professionnels à domicile, sur des temps définis

Plaquette relayage Alister 68 

Plaquette baluchonnage 67

• Des accueils de jour 



• Des séjours de répit : APF, Siel bleu, Au fil des loisirs, etc.

https://www.sielbleu.org/participer-a-un-sejour-adapte

https://apf-evasion.org/page/sejours-pour-adultes-e

http://aufildesloisirs.net/

Pourquoi parler de la sclérose en plaques à son enfant ?

En tant qu’adultes, nous pensons quelquefois que ne rien dire aux enfants est une façon de les protéger d’une situation difficile ou qu’ils ne peuvent pas comprendre. On peut aussi être soi-même tellement submergé par ses émotions que cela peut paraitre insurmontable.
 
Pourtant, il est toujours important d’en parler car les enfants sont des “éponges à émotions”. Ils ressentent, entendent et voient des adultes qui chuchotent ou stoppent leur discussion, des yeux rougis, des émotions dans la voix, des situations inhabituelles… Ils peuvent alors imaginer toutes sortes de choses (parfois plus graves que la réalité) et ressentir de la peur et de l’angoisse face à ce non-dit.
On peut rassurer les enfants sur le fait que parler de la maladie ne va pas aggraver la situation ou la provoquer. Enfin, un enfant pourrait se sentir trahi s’il devait l’apprendre par d’autre biais que le vôtre. Lui parler honnêtement est aussi une façon de préserver la confiance qu’il vous accorde à court et à plus long terme.
Bien sûr, en fonction de l’âge des enfants, de leur envie de savoir, de ce que l’on sait soi-même, il s’agira de “doser” les informations données, l’essentiel étant de mettre des mots sur la situation.

Liens utiles :
http://www.sep-pas-sorcier.be/  

Robotbox

Télécharger l'application Professeur Fizzgobble 

La Sclérose En Plaques expliquée aux enfants

Des groupes de paroles de proches aidants existent et sont proposés par:

Alsacep

Plaquette Stammtisch Alister

Amaelles