Programme d'éducation thérapeutique

RESEAU ALSACEP - TOUTE L'ALSACE

Une infirmière du réseau, experte de la SEP, organise avec vous un entretien individuel qui se déroulera, soit à votre domicile, soit en service de neurologie, voire en télé consultation, quel que soit votre lieu de résidence en Alsace. 

Vous pouvez être accompagné par une personne de confiance de votre entourage selon votre souhait.

Comment et quand bénéficier de l’ETP individuelle ? 

Une séance ETP individuelle vous sera proposée par votre neurologue lors de l’annonce diagnostic ou lors de la mise en place d’un nouveau traitement par exemple. Vous pouvez également solliciter directement, et à tout moment le réseau via notre secrétariat. 

En quoi consiste l’ETP individuelle ? 

Lors d’un entretien individuel, une infirmière du réseau fera le point avec vous : sur votre ressenti, vos connaissances de la maladie, votre traitement de fond, les changements éventuels de votre quotidien… Elle répondra à vos questions, définira avec vous vos besoins et vous proposera un suivi personnalisé. Votre participation est volontaire. Vous avez le droit de refuser d’y participer ou d’interrompre ce suivi à tout moment. 

Lors de ces entretiens individuels, des brochures, de la documentation, des liens vers des sites internet conseillés vous seront remis pour répondre à vos questions, et vous accompagner au mieux dans la gestion de votre quotidien.

Réseau AlSACEP  Haguenau, Strasbourg, Colmar et Mulhouse

Le réseau ALSACEP organise un programme d’ETP réalisé de façon collective, développé de façon spécifique pour les patients nouvellement diagnostiqués (diagnostic inférieur à 5 ans) et présentant une forme de SEP récurrente-rémittente (RR). La participation à ce programme collectif vous sera proposée par les infirmières du réseau, à la suite de l’entretien individuel (ETP individuel). 

Ce programme d’ETP collectif a plusieurs objectifs. Il permet d’aborder de nombreux sujets relatifs à la SEP (poussées, traitements de fond, aspects psychologiques et sociaux…). Il permet également aux patients de se rencontrer et de partager leurs expériences de la maladie. Il s’organise sous forme d’ateliers animés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans la SEP : neurologue, infirmières, assistantes sociales, neuropsychologues. Participation également d’un.e patient.e expert.e/ressource.

Tout au long du programme notre équipe est présente pour renforcer vos connaissances, vous permettre de mieux comprendre la maladie, de l’apprivoiser et de mieux vivre avec elle. Ce programme vous fournit les clés pour devenir « expert » de votre maladie et maîtriser votre prise en charge de façon optimale. 

Où et comment se déroule ce programme d’ETP de groupe ? 

Le programme est organisé en 2 sessions qui se déroulent sur 2 matinées à 15 jours d’intervalle. Nous proposons ce programme collectif sur Haguenau, Strasbourg, Colmar et Mulhouse. Le dates des sessions vous seront proposées par les infirmières au cours de votre suivi.

Vous pouvez participer à ces ateliers seul ou accompagné d’un proche de confiance (famille, ami). Les groupes se composent de 12 personnes maximum afin de permettre des échanges de qualité.

A Colmar

Le réseau ALSACEP organise un programme d’éducation thérapeutique en petits groupes (10/12 personnes) pour les patients vivant avec un diagnostic de SEP par poussées depuis plusieurs années, et pour ceux avec une forme progressive de la maladie.

La participation à ce programme collectif se fait à la suite d’un entretien individuel infirmier. 

Vous pouvez participer à ces sessions en groupe, seul(e) ou accompagné(e) d’un proche de confiance (famille, ami). Les groupes se composent de 12 personnes maximum afin de permettre des échanges de qualité.

Ce programme d’ETP collectif a plusieurs objectifs. Il permet d’aborder de nombreux sujets relatifs à la SEP : activité de la maladie, traitements de fond, hygiène de vie, activité physique adaptée, symptômes, prise en charge symptomatique, aspects cognitifs et émotionnels, ressources sociales. 

Il permet également aux patients et aux membres d’entourage présents de se rencontrer et de partager leurs expériences vis-à-vis de la maladie. 

Le programme s’organise sous forme d’ateliers animés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans la SEP: neurologue, infirmière, assistante sociale, neuropsychologue, psychologue, médecin rééducateur, kinésithérapeute, professeur d’activité physique adapté ; et se fait avec la participation d’un (e) patient (e) ressource. 

Tout au long du programme notre équipe est présente pour renforcer vos connaissances afin de vous permettre de mieux vivre avec votre pathologie au quotidien.  

Si vous êtes intéressé, merci de prendre contact avec notre secrétariat.

🧠 Programme ETP Cognition : Mieux vivre avec la SEP

Le réseau ALSACEP vous accompagne pour mieux comprendre et gérer vos difficultés cognitives (mémoire, attention, organisation...).

🌿 Qu'est-ce que l'Éducation Thérapeutique (ETP) ?

L'ETP est un processus d'apprentissage conçu pour vous aider, vous et votre entourage, à acquérir les compétences nécessaires pour gérer au mieux votre vie avec la SEP. Ce programme spécifique se concentre sur les aspects cognitifs.

👉 Pourquoi participer ? Nos Objectifs :

•  Comprendre votre propre fonctionnement cognitif et les impacts de la SEP.
  
•  Trouver des solutions concrètes et des astuces adaptées à votre quotidien.
  
• Gagner en autonomie et en confiance en vous.

👩‍⚕️ Pour qui ? (Critères de participation)