Patients experts

Une implication bénévole au sein d'un réseau pour informer et aider les patients et aidants

En Alsace, nous sommes deux patients atteints de Sclérose en plaques à avoir été formés par la Ligue Française contre la Sclérose en plaques (LFSEP) pour être « patients experts ». Julien SCHRECK à Mulhouse (pour le Haut-Rhin) et Marine ANDRES à Strasbourg (pour le Bas-Rhin).

 

Nous avions la volonté de nous impliquer bénévolement auprès des patients atteints de SEP dans notre région. Notre rôle est depuis, de nous investir auprès du réseau ALSACEP, de la Ligue, et auprès de différents partenaires qui interviennent ou s’investissent pour promouvoir et développer des actions de prévention et de sensibilisation autour de cette maladie. N’hésitez pas à nous contacter en cas de besoin, pour échanger, ou si vous souhaitez nous rencontrer :

 

  • Marine Andres : andresmarine@orange.fr 
  • Karl et Annabel (patients relais)


Les patients experts ou relais peuvent vous accompagner téléphoniquement


Rôles des patients experts dans les départements

Haut Rhin

sport

Rencontres hebdomadaires pour la pratique des APA (activités physiques adaptées) en partenariat avec l'association SIEL BLEU


évènements

Participation et création d'actions spécifiques lors du "MOIS DU CERVEAU" en partenariat avec la ville de Mulhouse


SEP

Participation à l'école de la SEP, pour des "nouveaux diagnostics" en partenariat avec l'APF 


AIDANTS

Rencontres mensuelles "LES COPAINS DE LA SEP" pour les patients et aidants, en partenariat avec l'APF


Bas Rhin

KAWASEP

Rencontres autour d’un café pour les patients / proches 

En cours sur Haguenau, Strasbourg, Illkirch et Cernay



> KAWASEP EN DETAIL


projets

Réalisation de projets pour optimiser la prise en charge des patients SEP


évènements

Participation à des évènements particuliers (journée mondiale de la SEP, journée des patients - ALSACEP)


copil

Participation au comité de pilotage du réseau ALSACEP


programme etp

Echanges avec les patients lors des programme ETP ALSACEP pour partager de l'expérience de la maladie et de ses problématiques quotidiennes


Les rencontres Kawasep

Echanger entre patients et aidant


Depuis plusieurs années des "KAWASEP" sont proposés par Marine ANDRES, patiente expert, dans le Bas Rhin

Il s’agit de rencontres conviviales, autour d’un café, entre personnes atteintes de la SEP accompagnées, si elles le souhaitent, par leurs proches aidants.


Suivez nos actualités sur le site, ou encore sur Facebook et sur Instagram. 



Attention PLACES LIMITEES

Pour plus d'informations : Marine ANDRES -  andresmarine@orange.fr

Kawasep du 28 janvier

par Alsacep • 12 janvier 2026
Pour bien commencer l'année

KawaSEP le samedi 11 octobre 2025 à ALTKIRCH

par alsacep • 11 septembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 11 octobre 2025 à partir de 9h30 chez CABOSSE en face de la gare à ALTKIRCH ! Ce KAWASEP sera animé par Annabel VOSS, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17

Prochain KawaSEP le samedi 4 octobre 2025 à ILLZACH

par alsacep • 11 septembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 04 octobre 2025 de 9h à 12h au Restaurant Poulaillon de Illzach île Napoléon, 5 rue des 3 frontières, 68110 ILLZACH ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17