Les infirmières du réseau ALSACEP sont formées et expertes de la SEP.  Elles travaillent en lien avec les différentes structures hospitalières de neurologie et de rééducation, ainsi qu’avec tous les neurologues libéraux et hospitaliers et les professionnels de santé concernés par la SEP de la région alsacienne. 

Ce sont des infirmières coordinatrices, elles peuvent, si nécessaire, vous orienter vers des professionnels du réseau ou partenaires du réseau, selon vos besoins (assistantes sociales, psychologues, kinésithérapeutes…). 

L’infirmière de réseau est une professionnelle référente dans votre parcours de soin, facilement joignable dès le début de votre maladie. Elle met à votre disposition une information continue, sa disponibilité, son écoute et des réponses à vos questions. 

Elle vous accompagne lors de l’initiation de votre traitement et dans sa gestion au quotidien. Elle vous transmet ses connaissances et son expérience dans la gestion de la SEP. Elle fournit une aide adaptée à vos propres problématiques.  

Les infirmières du réseau réalisent des entretiens individuels dans le cadre du programme d’Education Thérapeutique (ETP) et animent des séances d’ETP de groupe. L’objectif est de prendre en compte le patient dans sa globalité, sur le plan de la santé mais aussi professionnel, psychologique… 

Si vous sentez que vos capacités de mémoire ou de concentration par exemple ne fonctionnent plus comme avant et que cela entraine des difficultés dans vos tâches quotidiennes / professionnelles, n’hésitez pas à en parler à votre neurologue. Il pourra vous orienter vers un.e neuropsychologue pour faire un bilan cognitif.

Il s’agit d’un entretien puis d’un ensemble de tests permettant d’évaluer les capacités de mémoire, de concentration, de langage et de raisonnement notamment. Ce bilan dure environ 2h (en 1 ou 2 séances).

Les objectifs sont :

• D’aider le patient à mieux comprendre ses forces et ses faiblesses cognitives
• D’identifier avec lui les possibles facteurs majorants (fatigue, stress, dépression…) de ses éventuelles difficultés.
• De l’aider à y remédier, soit par des conseils applicables au quotidien soit par une prise en charge spécifique, la « remédiation cognitive ».

Si nécessaire, une remédiation cognitive peut être proposée. Son but est de travailler les fonctions cognitives (mémoire, attention, raisonnement, accès aux mots…) fragilisées par la maladie et tenter ensemble de les améliorer ou de les compenser, pour réduire les gênes au quotidien.

Les modalités de cette prise en charge (lieu, en groupe ou en individuel…) sont discutées et décidées avec le patient, en accord avec ses souhaits et ses possibilités.

Tout comme le bilan cognitif, la remédiation est prise en charge financièrement par le réseau.

Les attachés de recherche clinique sont basés dans le service de neurologie du CHU de Strasbourg. Leurs missions sont premièrement de collecter les données cliniques, radiologiques et biologiques afin d’alimenter une base de données nationale (Edmus), et deuxièmement de coordonner avec votre neurologue les protocoles de recherche clinique en cours.

La base EDMUS (European Database for MUltiple Sclerosis) est un dossier médical informatisé spécialisé dans la prise en charge des patients atteints de SEP. Les données collectées dans toute la France sont anonymisées et centralisées à L’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose En Plaques), au CHU de Lyon. Celles-ci sont mises à la disposition des chercheurs, autorités de santé et industriels pour répondre à des questions de recherche ou de santé publique et mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, les effets des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France.

Pour plus d'informations sur le traitement des données receuillies, vous pouvez vous rendre sur le site de l'OFSEP.

Pour chaque étude clinique, des critères d’inclusion bien précis sont définis (âge, forme de la maladie, etc.). Pendant une consultation, votre neurologue peut vous proposer d’y participer. C’est ensuite l’attaché de recherche clinique qui va coordonner les visites et examens à réaliser.

Votre participation permet de faire avancer la recherche clinique et de mieux prendre en charge la maladie

L’assistante sociale du réseau vous accompagne dans les démarches à entreprendre et réalise une expertise sociale adaptée à votre problématique.

Elle apporte des informations, des conseils dans votre vie quotidienne et professionnelle,aussi bien sur le plan financier, juridique, législatif, administratif. Elle peut entreprendre certaines démarches avec vous.

Elles vous informent, vous conseillent et peuvent effectuer certaines démarches administratives  avec vous dans les domaines suivants :

• Orientation professionnelle,
• Dossiers MDPH,
• Demandes auprès de la CPAM : pension d’invalidité.
• Demandes de logements sociaux,
• Financements et moyens existants pour aménager votre domicile, mise en place d’aides à domicile.
• Informations sur les crédits et les assurances.