WEBINAIRE ARSEP JEUDI 24 mars à 12h : LES PRO (Résultats rapportés par les patients), un outil essentiel dans la SEP

alsacep • 23 mars 2022

Rendez-vous en ligne jeudi 24 mars à 12h sur Facebook Live pour un nouveau WEBINAIRE de la Fondation ARSEP consacré aux PRO (Résultats rapportés par les patients) dans le suivi des patients SEP

PRO, qu’est-ce que c’est ?

Le concept de « Patient Reported Outcomes » (PRO) ou « Résultat rapporté par les patients » est défini par la FDA comme « toute mesure de l’état de santé du patient qui est rapportée directement par le patient, sans interprétation du médecin ou d’une tierce personne ». Ils consistent donc à interroger les patients sur la façon dont ils vivent la maladie au quotidien, avec son impact sur leur vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle, leur vécu du parcours de soins, leur perception des effets indésirables des traitements.

Les PRO permettent de mieux connaître le point de vue du patient et son ressenti par rapport à son état de santé et les effets d’un traitement. Bien qu’encore non utilisés dans les soins courants, ils complètent l’évaluation clinique médicale et peuvent se développer dans le cadre des essais cliniques.

Les PRO utilisent des questionnaires évaluant différents concepts :

  • Symptômes physiques et psychologiques ou des sensations comme la fatigue, la douleur…
  • Etat fonctionnel physique, psychologique, social,
  • Santé globale, bien être…
  • Opportunités ou désavantages liés à l’état de santé,
  • Satisfaction et expérience vis-à-vis du traitement et des soins,
  • Observance des traitements.

Les questionnaires peuvent être orientés plus spécifiquement sur la pathologie, le traitement, la surveillance.


Source : https://www.arsep.org/fr/actualites/pro,_qu_est_ce_que_c_est_.html

par alsacep 11 décembre 2025
Belles fêtes de fin d'année à toutes et à tous !!!
par alsacep 10 décembre 2025
Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, à partir du 12 janvier 2026. Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. N'hésitez pas à vous lancer à l'eau avec AlSacEP ! Inscription obligatoire.
par alsacep 10 décembre 2025
VEnez discuter, échanger entre patients autour de la thématique Parentalité et SEP. Ces groupes de paroles seront animés par Jules LE QUELLEC, psychologue clinicien, et vous sont proposés en visio. 2 dates : le jeudi 22 janvier et le jeudi 5 mars, de 13h à 14h30. Vous pouvez participer à 1 ou 2 ateliers, si vous souhaitez approfondir et poursuivre les échanges. Inscriptions auprès du secrétariat du réseau ALSACEP, par mail ( infos@alsacep.org ) ou par téléphone : 03 89 30 54 17
par alsacep 10 décembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le samedi 17 janvier 2026 de 9h00 à 11h30, au restaurant POULAILLON de l'île NAPOLEON, 5 rue des 3 frontières à ILLZACH (à côté du NOROTAU) ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 50 54 17
par alsacep 1 décembre 2025
Aujourd'hui 1er décembre on ouvre la 1ère case du calendrier mais pas seulement 🙂 A partir d'aujourd'hui, l'assurance maladie rembourse intégralement les fauteuils roulants !
par alsacep 28 novembre 2025
L'esprit des fêtes est parmi vous ? Venez participer à la grande aventure des Veloutés étoilés et aider à récolter des fonds pour les associations partenaires !
par alsacep 26 novembre 2025
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de décembre 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignements / inscriptions : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
par alsacep 24 novembre 2025
À l’approche de Noël, comme chaque année, l’association SENTIERS D’ÉTOILES lance un pont entre des projets solidaires et le monde volontiers généreux de la cuisine.
par alsacep 23 novembre 2025
Durant le marché de noël de Dambach la Ville se tiendra un concert caritatif : Le Noël de MARIKALA, en faveur du réseau AlSacEP !
par alsacep 23 novembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 13 décembre 2025 à partir de 9h00 à la cafétéria du magasin CARREFOUR (ancien CORA), ZAC du RosenKranz à HOUSSEN ! Rendez-vous à 9h devant la cafétéria ! Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org