patients experts

Utilité et actions du patient expert en ALSACE

les patients experts alsacep

par Marine & Julien

En Alsace, nous sommes deux patients atteints de Sclérose en plaques à avoir été formés par la Ligue Française contre la Sclérose en plaques (LFSEP) pour être « patients experts ». Julien SCHRECK à Mulhouse (pour le Haut-Rhin) et Marine ANDRES à Strasbourg (pour le Bas-Rhin).

 

Nous avions la volonté de nous impliquer bénévolement auprès des patients atteints de SEP dans notre région. Notre rôle est depuis, de nous investir auprès du réseau ALSACEP, de la Ligue, et auprès de différents partenaires qui interviennent ou s’investissent pour promouvoir et développer des actions de prévention et de sensibilisation autour de cette maladie. N’hésitez pas à nous contacter en cas de besoin, pour échanger, ou si vous souhaitez nous rencontrer :

 

  • Marine Andres : andresmarine@orange.fr 
  • Karl et Annabel (patients relais)


Les patients experts ou relais peuvent vous accompagner téléphoniquement

haut rhin

sport

Rencontres hebdomadaires pour la pratique des APA (activités physiques adaptées) en partenariat avec l'association SIEL BLEU

évènements

Participation et création d'actions spécifiques lors du "MOIS DU CERVEAU" en partenariat avec la ville de Mulhouse

SEP

Participation à l'école de la SEP, pour des "nouveaux diagnostics" en partenariat avec l'APF 

AIDANTS

Rencontres mensuelles "LES COPAINS DE LA SEP" pour les patients et aidants, en partenariat avec l'APF

bas rhin

KAWASEP

Rencontres autour d’un café pour les patients / proches 

En cours sur Haguenau, Strasbourg, Illkirch et Cernay

projets

Réalisation de projets pour optimiser la prise en charge des patients SEP



évènements

Participation à des évènements particuliers (journée mondiale de la SEP, journée des patients - ALSACEP)

copil

Participation au comité de pilotage du réseau ALSACEP



programme etp

Echanges avec les patients lors des programme ETP ALSACEP pour partager de l'expérience de la maladie et de ses problématiques quotidiennes

les kawasep

Depuis 4 ans des « kawaSEP » sont mis en place à Haguenau par Marine ANDRES, patiente experte dans le Bas-Rhin.


Il s’agit de rencontres conviviales, autour d’un café, entre personnes atteintes de la SEP accompagnées, si elles le souhaitent, par leurs proches aidants.

Des kawaSEP virtuels sont proposés en attendant qu'ils puissent reprendre en présentiel dans les mois à venir. Pour vous tenir informés des dates des prochains KAWASEP virtuels


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Contactez également Marine ANDRES pour plus d'informations : andresmarine@orange.fr


Date Lieux
09 Mars 2024 ILLKIRCH
Prochainement Haut Rhin
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