programmes etp

Une infirmière du réseau, experte de la SEP, organise avec vous un entretien individuel qui se déroulera, soit à votre domicile, soit en service de neurologie, voire en télé consultation, quel que soit votre lieu de résidence en Alsace. 

Vous pouvez être accompagné par une personne de confiance de votre entourage selon votre souhait.

Comment et quand bénéficier de l’ETP individuelle ? 

Une séance ETP individuelle vous sera proposée par votre neurologue lors de l’annonce diagnostic ou lors de la mise en place d’un nouveau traitement par exemple. Vous pouvez également solliciter directement, et à tout moment le réseau via notre secrétariat.  

En quoi consiste l’ETP individuelle ? 

Lors d’un entretien individuel, une infirmière du réseau fera le point avec vous : sur votre ressenti, vos connaissances de la maladie, votre traitement de fond, les changements éventuels de votre quotidien… Elle répondra à vos questions, définira avec vous vos besoins et vous proposera un suivi personnalisé. Votre participation est volontaire. Vous avez le droit de refuser d’y participer ou d’interrompre ce suivi à tout moment.  

Lors de ces entretiens individuels, des brochures, de la documentation, des liens vers des sites internet conseillés vous seront remis pour répondre à vos questions, et vous accompagner au mieux dans la gestion de votre quotidien.

Le réseau ALSACEP organise un programme d’ETP réalisé de façon collective, développé de façon spécifique pour les patients nouvellement diagnostiqués (diagnostic inférieur à 5 ans) et présentant une forme de SEP récurrente-rémittente (RR). La participation à ce programme collectif vous sera proposée par les infirmières du réseau, à la suite de l’entretien individuel (ETP individuel). 

Ce programme d’ETP collectif a plusieurs objectifs. Il permet d’aborder de nombreux sujets relatifs à la SEP (poussées, traitements de fond, aspects psychologiques et sociaux…). Il permet également aux patients de se rencontrer et de partager leurs expériences de la maladie. Il s’organise sous forme d’ateliers animés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans la SEP : neurologue, infirmières, assistantes sociales, neuropsychologues. 

Tout au long du programme notre équipe est présente pour renforcer vos connaissances, vous permettre de mieux comprendre la maladie, de l’apprivoiser et de mieux vivre avec elle. Ce programme vous fournit les clés pour devenir « expert » de votre maladie et maîtriser votre prise en charge de façon optimale. 

Où et comment se déroule ce programme d’ETP de groupe ? 

Le programme est organisé en 2 sessions qui se déroulent sur 2 matinées à 15 jours d’intervalle. Nous proposons ce programme collectif sur Haguenau, Strasbourg, Colmar et Mulhouse. Le dates des sessions vous seront proposées par les infirmières au cours de votre suivi.

Vous pouvez participer à ces ateliers seul ou accompagné d’un proche de confiance (famille, ami). Les groupes se composent de 12 personnes maximum afin de permettre des échanges de qualité.

Plaquettes à télécharger - ETP Collective "Mieux Vivre avec la SEP"  : 

Diagnostic de moins de 5 ans

SEP évoluant depuis plus de 5 ans

 Ce programme se déroule à l’Institut Universitaire de Réadaptation Clémenceau (IURC) à Strasbourg. Il est opérationnel depuis 2015 et a lieu une fois par trimestre sous forme de 4 ou 5 ateliers répartis sur 2 journées. Le programme s’adresse aux patients présentant de la fatigue ainsi qu’à leurs proches, à tout moment de la maladie. L’objectif de ce programme est de mieux connaître la fatigue, de trouver des stratégies pour lutter contre la fatigue, de mieux gérer le quotidien et d’échanger sur le vécu.

Plaquette à télécharger : Programme ETP Mieux vivre avec la fatigue IURC