L’école de la SEP du Bas-Rhin à partir du 1er mars à Strasbourg

alsacep • 14 janvier 2025

Vous avez une SEP et vous avez besoin d'informations ? Venez aux sessions de l'école de la SEP les samedis 1er mars, 22 mars, 5 avril et 7 juin à STRASBOURG.

Les proches sont également invités à participer.

Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP


L’École de la SEP


La sclérose en plaques en Alsace
300 personnes sont chaque année diagnostiquées de la sclérose en plaques (SEP) en Alsace, l’une des plus fortes prévalences en France. Les besoins sont énormes et  l’attente est forte de la part des personne diagnostiquées et de leur proches. En effet, à l’annonce du diagnostic, de nombreuses questions se bousculent, tant chez la personne diagnostiquée que chez ses proches. «Que m’arrive-t-il ? Que va-t-il m’arriver ? Comment va s’organiser ma vie personnelle ou professionnelle ? Je voulais faire un enfant/le tour du monde/me marier, et maintenant ? Qui pourra m’aider ?»


L’École de la SEP, une initiative APF France handicap, apporte des éléments de réponses aux personnes diagnostiquées. Ce dispositif vise à permettre au patient de  développer de compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations auprès de spécialistes (neurologues, patient expert, chargé d’insertion), échanger avec des personnes qui partagent la même situation, devenir acteur de leur santé et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, leur vie avec la sclérose en plaques.


Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP
L’objectif : Se projeter vers l’avenir !


Où et quand ?
Un programme de 4 demi-journées d’information, de 9h00 à 12h00 :
Samedi 1er Mars : La SEP au quotidien avec Isabelle Scheuer, patiente-experte
Samedi 22 Mars : Connaissance de la maladie avec le Dr Livia Lanotte, neurologue
Samedi 5 Avril : Emploi et droit avec Mario Pepin, chargé d’insertion
Samedi 7 juin : Rencontre conviviale/Bilan


Date limite d’inscription : 14 février 2025


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Ne manquez pas le tournoi de Beach Rugby le week-end des Samedi 4 et Dimanche 5 juillet à Colmar Plage afin de récolter des fonds pour l’association AlSacEP !!
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Le 27 mai et le 2 juin avaient lieu des Journées de sensibilisation et d'informations sur la SEP à Centres Hospitaliers de Mulhouse et de Haguenau ! Retour en images !
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Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 4 juillet 2026 à partir de 9h30, à la cafétéria du magasin Carrefour (ancien CORA), ZAC du Rosenkranz à HOUSSEN ! Rendez-vous devant la cafétéria !! Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente ressource AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 30 54 17
par alsacep 3 juin 2026
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 27 juin 2026 de 9h00 à 12h00, au restaurant POULAILLON de RIXHEIM, 4 rue de l'Aérodrome, 68170 RIXHEIM ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient ressource AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 30 54 17
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La fatigue liée à la SEP, vous êtes nombreux à la connaître… et à la redouter.  On l’appelle asthénie, et elle ne doit pas être confondue avec la fatigabilité, cette sensation de s’épuiser plus vite qu’avant, même pour de petites tâches. Souvent, les deux se combinent, et touchent le corps et/ou l’esprit. La fatigue dans la SEP est un véritable handicap invisible, difficile à expliquer, encore plus difficile à faire comprendre aux personnes qui nous entourent. Réduire cette fatigue n’est jamais simple, c’est un défi. Pourtant, des solutions existent, et en parler est déjà un premier pas. Nous espérons que ce numéro vous aidera à mieux comprendre ce phénomène… et surtout à trouver des pistes pour mieux vivre avec. Voici le programme de ce numéro spécial SEP et FATIGUE : - C’est quoi la fatigue dans la SEP ? - Prise en charge de la fatigue par l’activité physique dans la SEP - Témoignages des patients ressources AlSaCEP : Comment je ressens la fatigue et comment je la gère au quotidien !
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