L’école de la SEP du Bas-Rhin à partir du 1er mars à Strasbourg

alsacep • 14 janvier 2025

Vous avez une SEP et vous avez besoin d'informations ? Venez aux sessions de l'école de la SEP les samedis 1er mars, 22 mars, 5 avril et 7 juin à STRASBOURG.

Les proches sont également invités à participer.

Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP


L’École de la SEP


La sclérose en plaques en Alsace
300 personnes sont chaque année diagnostiquées de la sclérose en plaques (SEP) en Alsace, l’une des plus fortes prévalences en France. Les besoins sont énormes et  l’attente est forte de la part des personne diagnostiquées et de leur proches. En effet, à l’annonce du diagnostic, de nombreuses questions se bousculent, tant chez la personne diagnostiquée que chez ses proches. «Que m’arrive-t-il ? Que va-t-il m’arriver ? Comment va s’organiser ma vie personnelle ou professionnelle ? Je voulais faire un enfant/le tour du monde/me marier, et maintenant ? Qui pourra m’aider ?»


L’École de la SEP, une initiative APF France handicap, apporte des éléments de réponses aux personnes diagnostiquées. Ce dispositif vise à permettre au patient de  développer de compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations auprès de spécialistes (neurologues, patient expert, chargé d’insertion), échanger avec des personnes qui partagent la même situation, devenir acteur de leur santé et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, leur vie avec la sclérose en plaques.


Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP
L’objectif : Se projeter vers l’avenir !


Où et quand ?
Un programme de 4 demi-journées d’information, de 9h00 à 12h00 :
Samedi 1er Mars : La SEP au quotidien avec Isabelle Scheuer, patiente-experte
Samedi 22 Mars : Connaissance de la maladie avec le Dr Livia Lanotte, neurologue
Samedi 5 Avril : Emploi et droit avec Mario Pepin, chargé d’insertion
Samedi 7 juin : Rencontre conviviale/Bilan


Date limite d’inscription : 14 février 2025


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Au programme : - SEP et hygiène de vie, que changer dans ses habitudes au quotidien pour avoir un impact positif sur la SEP ? - Le point de l'assistante sociale : permis de conduire et SEP, la carte de stationnement en pratique. - Les troubles du sommeil et la SEP
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La journée patients 2025 se déroulera le samedi 13 septembre 2025, à vendenheim (67). Un programme riche, des ateliers et des échanges intéressants en perspective !
par alsacep 4 juin 2025
Le réseau alsacep organise un nouveau WEBINAIRE! NOUS VOUS DONNONS RENDEZ-VOUS LE Mercredi 18 juin À PARTIR DE 18H30 ! AU PROGRAMME : mémoire, sep et sport, actualités thérapeutiques! infos ci dessous: Lien pour se connecter sur TEAMS : urlr.me/7fwKCR ID de réunion : 326 676 724 931 5 Code secret : Pe7wE69S
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Stationner à STRASBOURG - les solutions pour simplifier la vie des aidants ! - Les forfaits aidant·es - La Carte Mobilité Inclusion – Stationnement (CMI-S)
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Lancement des candidatures pour participer à une expédition en voiture ancienne de Paris à Pékin aller-retour : « Mission “SEPOSSIBLE“ 2026 », une expédition solidaire pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques  Début d’une série de Podcast sur la maladie .
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Aujourd’hui et tous les jours, le réseau ALSACEP est aux côtés des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches. Merci infiniment pour votre confiance !
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Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de juin 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignement / inscription : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
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Jules Le Quellec, psychologue clinicien, anime des groupes de parole en visio pour les aidants qui accompagnent un proche qui a la SEP.
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Le choeur d'hommes pluricanto vous donne rendez-vous le dimanche 15 juin à 18h à l'église saint jacques le majeur à kuttolsheim pour un concert donné au profit des personnes atteintes de sclérose en plaques et du réseau alsacep.
par alsacep 20 mai 2025
France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 19 juin à 18h qui abordera le sujet des « Existe-t-il des variables modifiables qui pourraient agir sur la susceptible et la gravité de la maladie ? ». La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle faisant intervenir des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Certains de ces facteurs de l’environnement pourraient être liés à notre mode de vie comme l’alimentation, l’activité physique, le lieu de vie... et moduler la susceptibilité à développer la maladie ou l’évolution de la SEP. Quelles sont ces variables modifiables ? Quels sont leurs impacts sur la maladie ? Comment adapter son quotidien pour avoir un impact positif sur la maladie ? Toutes ces questions seront abordées par le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon. L’émission est accessible sur Facebook et YouTube ! Pour suivre cette émission et poser vos questions : RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams ou sur
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