Le projet d'Alban : SEP à la voile !

alsacep • 8 février 2021

Un projet à partager, le tour du monde à la voile !

Communiqué de presse :


"Je m'appelle Alban Jaillais - 31 ans, suis originaire de l'ouest de la France et habite actuellement près de Strasbourg. En fin d'année 2016, j'apprends que je suis atteint d'une Sclérose En Plaques (SEP).

Le premier constat de ce diagnostic a traduit pour moi une Sérieuse Envie de Partir, tellement j'éprouvais des difficultés à mesurer l'injustice de cette annonce. Cela ne correspondait pas à une fuite en avant ou «en arrière.

 

Car, être malade sans trop connaître l'évolution de la maladie est une situation inconfortable. Je n'ai qu'une seule envie, croquer la vie à pleines dents en me disant qu'on est peu de choses et qu'il faut en profiter.

D'ailleurs, ce projet de tour du monde à la voile nourrissait déjà mes rêves d'enfant et d'adolescent et j'avoue que la SEP a été le déclencheur pour moi.

Très rapidement, je me suis rendu compte que cette aventure individuelle de vie et non de survie devait se positionner dans le cadre d'un projet d'échange beaucoup plus large. J'ai compris qu'il fallait Se mobiliser Et Partager en donnant également une dimension pédagogique à cette démarche.

 

Projet de partage et de pédagogie dont l'objectif est de démontrer que la maladie n'est un frein en RIEN, qui s'adresse aux malades atteints de SEP et plus largement à celles et ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie,

Projet de partage pour faire découvrir la voile aux malades, lors de baptêmes par exemple,

Projet de partage et de rencontres pour favoriser l'échange autour de cette maladie en France et dans le monde entier,

Projet de partage et de curiosités, car l'une de mes autres passions est la photographie.

 

Enfin projet de partage, car je suis également à la recherche de partenaires qui souhaiteraient m'accompagner et me soutenir de la manière qui leur conviendra le mieux.

A cet effet j'ai créé une association qui sera le cadre de cette formidable aventure et qui permettra à tout un chacun de découvrir un univers nouveau et surtout de parler de la maladie, de se rassurer, de se projeter, de s'inspirer et d'en inspirer d'autres. En un mot, de partager ses expériences !

 A l'horizon 2019, toutes les voiles seront hissées. Le monde appartient à ceux qui osent."

 

 

Suivez les préparatifs de l'aventure et plus sur Instagram, Facebook et Youtube: SEPalavoile

 

Contact Projet : Alban Jaillais - 06 45 10 76 92 - contact@sepalavoile

Contacts Relations média : Margaux et Mathilde Seifert - contact@sepalavoile


Suivre le projet sur Facebook ! Voir le site internet du projet ! Suivre le projet sur Instagram !
par alsacep 11 décembre 2025
Belles fêtes de fin d'année à toutes et à tous !!!
par alsacep 10 décembre 2025
Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, à partir du 12 janvier 2026. Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. N'hésitez pas à vous lancer à l'eau avec AlSacEP ! Inscription obligatoire.
par alsacep 10 décembre 2025
VEnez discuter, échanger entre patients autour de la thématique Parentalité et SEP. Ces groupes de paroles seront animés par Jules LE QUELLEC, psychologue clinicien, et vous sont proposés en visio. 2 dates : le jeudi 22 janvier et le jeudi 5 mars, de 13h à 14h30. Vous pouvez participer à 1 ou 2 ateliers, si vous souhaitez approfondir et poursuivre les échanges. Inscriptions auprès du secrétariat du réseau ALSACEP, par mail ( infos@alsacep.org ) ou par téléphone : 03 89 30 54 17
par alsacep 10 décembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le samedi 17 janvier 2026 de 9h00 à 11h30, au restaurant POULAILLON de l'île NAPOLEON, 5 rue des 3 frontières à ILLZACH (à côté du NOROTAU) ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 50 54 17
par alsacep 1 décembre 2025
Aujourd'hui 1er décembre on ouvre la 1ère case du calendrier mais pas seulement 🙂 A partir d'aujourd'hui, l'assurance maladie rembourse intégralement les fauteuils roulants !
par alsacep 28 novembre 2025
L'esprit des fêtes est parmi vous ? Venez participer à la grande aventure des Veloutés étoilés et aider à récolter des fonds pour les associations partenaires !
par alsacep 26 novembre 2025
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de décembre 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignements / inscriptions : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
par alsacep 24 novembre 2025
À l’approche de Noël, comme chaque année, l’association SENTIERS D’ÉTOILES lance un pont entre des projets solidaires et le monde volontiers généreux de la cuisine.
par alsacep 23 novembre 2025
Durant le marché de noël de Dambach la Ville se tiendra un concert caritatif : Le Noël de MARIKALA, en faveur du réseau AlSacEP !
par alsacep 23 novembre 2025
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 13 décembre 2025 à partir de 9h00 à la cafétéria du magasin CARREFOUR (ancien CORA), ZAC du RosenKranz à HOUSSEN ! Rendez-vous à 9h devant la cafétéria ! Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org