France SEP mène une étude centrée sur l'accompagnement des jeunes adultes récemment diagnostiqués d'une Sclérose en Plaques.

La tranche d'âge des 18-30 ans présente des défis et des questionnements uniques. Le passage de la neurologie pédiatrique à la prise en charge adulte, la gestion du diagnostic face aux projets de vie (études, premier emploi, vie sociale, voyages) et l'évolution des traitements créent des besoins d'accompagnement spécifiques.

Dans ce contexte, et face à l'omniprésence du numérique dans les usages de cette génération, France Sclérose en Plaques lance une étude visant à explorer la pertinence et les opportunités offertes par les outils numériques (applications, plateformes, podcasts, etc.) pour mieux informer et accompagner ce public.

L'objectif n'est pas de développer immédiatement une solution, mais de co-construire avec les premiers concernés un cahier des charges qui définira leurs besoins réels et les fonctionnalités les plus pertinentes.

Pour mener à bien ce projet, nous souhaitons constituer un groupe de patients contributeurs, partenaires d’échange. Leur vécu et leur perspective sont indispensables pour garantir la justesse de notre démarche.

Nous recherchons des patients répondant aux critères suivants :

●       Âgés de 18 à 30 ans ;

●       Ayant reçu un diagnostic de Sclérose en Plaques depuis moins de 5 ans.

Vous souhaitez participer ? Plus d'infos ci-dessous :