ENQUETE PATIENT(E)S / ROCHE en partenariat avec LFSEP
alsacep • 17 octobre 2022
Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.
Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer.
" Plus vous serez nombreux et nombreuses à répondre et mieux la voix des patient·e·s sera écoutée !"
2 évènements de l’Ecole de la SEP en visio pour continuer l’année 2025 !
Ma Salle Vitalité et Siel Bleu organisent, le mardi 13 mai, des portes ouvertes afin de faire connaître leurs activités. Vous trouverez ci-joint l'affiche présentant les différents temps d'initiations proposés. Vous êtes invités à venir voir les locaux et discuter avec les différents inter venants.
Le réseau alsacep organise un nouveau WEBINAIRE! NOUS VOUS DONNONS RENDEZ-VOUS LE Mercredi 18 juin À PARTIR DE 18H30 ! AU PROGRAMME : mémoire, sep et sport, actualités thérapeutiques! infos ci dessous: Lien pour se connecter à venir ID Zoom :à venir
Jules Lequellec, psychologue clinicien, animera à partir de janvier 2025 des groupes de parole en visio pour les patients atteints de SEP.
Venez vivre avec nous l'aventure EQUISEP le vendredi 4 juillet prochain, de 14h à 17h au Centre Equestre du Fort KLEBER à Wolfisheim !
Les laboratoires HOLLISTER vous donnent rendez-vous le 30 mai à 11h pour une visio-conférence sur le thème : Méthode douce pour mieux vivre avec la sclérose en plaques
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois d'avril 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignement / inscription : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 3 avril à 18h qui abordera le sujet des « Essais thérapeutiques dans la SEP et les NMOSD ».
Mon Séjour SIEL BLEU : pour me ressourcer et reprEndre la main sur la maladie ! Le séjour aura lieu du 17 au 21 juin à la Bresse
Le réseau Alsacep a participé à l'enquête REVEAL NMO menée par le laboratoire ALEXION : voici les résultats de l'enquête patients
