ENQUETE PATIENT(E)S / ROCHE en partenariat avec LFSEP
alsacep • 17 octobre 2022
Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.
Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer.
" Plus vous serez nombreux et nombreuses à répondre et mieux la voix des patient·e·s sera écoutée !"
Belles fêtes de fin d'année à toutes et à tous !!!
Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, à partir du 12 janvier 2026. Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. N'hésitez pas à vous lancer à l'eau avec AlSacEP ! Inscription obligatoire.
VEnez discuter, échanger entre patients autour de la thématique Parentalité et SEP. Ces groupes de paroles seront animés par Jules LE QUELLEC, psychologue clinicien, et vous sont proposés en visio. 2 dates : le jeudi 22 janvier et le jeudi 5 mars, de 13h à 14h30. Vous pouvez participer à 1 ou 2 ateliers, si vous souhaitez approfondir et poursuivre les échanges. Inscriptions auprès du secrétariat du réseau ALSACEP, par mail ( infos@alsacep.org ) ou par téléphone : 03 89 30 54 17
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le samedi 17 janvier 2026 de 9h00 à 11h30, au restaurant POULAILLON de l'île NAPOLEON, 5 rue des 3 frontières à ILLZACH (à côté du NOROTAU) ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 50 54 17
Aujourd'hui 1er décembre on ouvre la 1ère case du calendrier mais pas seulement 🙂 A partir d'aujourd'hui, l'assurance maladie rembourse intégralement les fauteuils roulants !
L'esprit des fêtes est parmi vous ? Venez participer à la grande aventure des Veloutés étoilés et aider à récolter des fonds pour les associations partenaires !
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de décembre 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignements / inscriptions : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
À l’approche de Noël, comme chaque année, l’association SENTIERS D’ÉTOILES lance un pont entre des projets solidaires et le monde volontiers généreux de la cuisine.
Durant le marché de noël de Dambach la Ville se tiendra un concert caritatif : Le Noël de MARIKALA, en faveur du réseau AlSacEP !
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 13 décembre 2025 à partir de 9h00 à la cafétéria du magasin CARREFOUR (ancien CORA), ZAC du RosenKranz à HOUSSEN ! Rendez-vous à 9h devant la cafétéria ! Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org
