ENQUETE PATIENT(E)S / ROCHE en partenariat avec LFSEP
alsacep • 17 octobre 2022
Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.
Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer.
" Plus vous serez nombreux et nombreuses à répondre et mieux la voix des patient·e·s sera écoutée !"
En souvenir de Christophe Zaenker, nous nous réunirons le 10 février à 10h (église protestante d'horbourg-wihr).
Cette année encore, le réseau participera au courses de Strasbourg !
France Sclérose en plaques vous donne Rendez-vous pour son prochain Live le mardi 27 janvier 2026 à 18h pour parler de « Flore intestinale et SEP : les dernières découvertes » .
La mairie de Dambach-La-Ville a remis un chèque de 1000 euros au réseau AlSacEP le lundi 5 janvier 2026 lors des voeux du maire qui avaient lieu au Foyer Culturel Georges MEYER de Dambach-La-Ville. Ces dons ont été récoltés le 29 novembre dernier lors d'un concert caritatif : le NoËl de Marikala, à l'église St Etienne de Dambach-La-Ville ! Un GRAND MERCI à tous !!
Avis aux patients situés dans le Bas-Rhin ! Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le mercredi 28 janvier 2026 à partir de 17h30 au Café MONCEAU, 154A route de Lyon à ILLKIRCH !! Ce KAWASEP sera animé par Karl BRILLET, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org ou par téléphone : 03 89 30 54 17
Toute l'équipe du réseau AlSacEP vous présente ses meilleurs Voeux pour démarrer 2026 ! En route pour une nouvelle année de beaux projets à réaliser tous ensemble !
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de janvier 2026. Les séances ont lieu à Mulhouse. Renseignements / inscriptions : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
Belles fêtes de fin d'année à toutes et à tous !!!
Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, à partir du 12 janvier 2026. Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. N'hésitez pas à vous lancer à l'eau avec AlSacEP ! Inscription obligatoire.
VEnez discuter, échanger entre patients autour de la thématique Parentalité et SEP. Ces groupes de paroles seront animés par Jules LE QUELLEC, psychologue clinicien, et vous sont proposés en visio. 2 dates : le jeudi 22 janvier et le jeudi 5 mars, de 13h à 14h30. Vous pouvez participer à 1 ou 2 ateliers, si vous souhaitez approfondir et poursuivre les échanges. Inscriptions auprès du secrétariat du réseau ALSACEP, par mail ( infos@alsacep.org ) ou par téléphone : 03 89 30 54 17
