ENQUETE PATIENT(E)S / ROCHE en partenariat avec LFSEP
alsacep • 17 octobre 2022
Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.
Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer.
" Plus vous serez nombreux et nombreuses à répondre et mieux la voix des patient·e·s sera écoutée !"
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 11 octobre 2025 à partir de 9h30 chez CABOSSE en face de la gare à ALTKIRCH ! Ce KAWASEP sera animé par Annabel VOSS, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 04 octobre 2025 de 9h à 12h au Restaurant Poulaillon de Illzach île Napoléon, 5 rue des 3 frontières, 68110 ILLZACH ! Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17
Participez à un congrès international en ligne pour les patients SEP le 26 septembre 2025!
Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 27 SEPTEMBRE 2025 à partir de 9h00 à la boulangerie-Salon de thé "Au Fournil du Vignoble", 65 rue de la Semm à Colmar l Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP ! Places limitées. Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17
La Collectivité Européenne d’Alsace a le plaisir de vous inviter à participer à un ciné-débat organisé prochainement dans le cadre des « RDV des Aidants 2025 » sur l’Eurométropole de Strasbourg.
Les inscriptions pour le projet "bien vieillir à tous les niveaux" sont ouvertes ! Il s'agit d'un programme multi-activités ouvert à tous et gratuit. Les séances ont lieu les mercredis à 14h avec Ma SALLE Vitalité à MulhousE !
France SEP souhaite questionner le potentiel des outils numériques pour accompagner les jeunes adultes diagnostiqués de la SEP
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de Septembre 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse, 34 rue Paul Cézanne. L'occasion de faire découvrir l'activité physique adaptée à vos entourages ! Renseignement / inscription : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
Les équipes des Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFR) AMAELLES Haut Rhin poursuivent leur mission en proposant des animations collectives à destination des aidants.
LA SOCIÉTÉ DE PHYSIOTHÉRAPIE D'ALSACE organise une conférence sur la sep!
