ENQUETE PATIENT(E)S / ROCHE en partenariat avec LFSEP
alsacep • 17 octobre 2022
Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.
Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer.
" Plus vous serez nombreux et nombreuses à répondre et mieux la voix des patient·e·s sera écoutée !"
Devenez membre du comité des usagers de la MDPH Alsace !
Mme Perrine PIERRE, Psychologue clinicienne, reprend en octobre 2025, en partenariat avec le réseau ALSACEP, un groupe de parole à SURBOURG.
Le vendredi 4 juillet se tenait la nouvelle édition de la journée EQUISEP 2025 ! Voici quelques images de ce bel après-midi !
Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les jeudis de 16h30 à 17h30, à partir du 4 septembre 2025. Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. Inscription obligatoire.
La journée patients 2025 le samedi 13 septembre 2025, à vendenheim (67). Un programme riche, des ateliers et des échanges intéressants en perspective !
Activité Relaxation avec Géraldine WENDLING, Kinésithérapeuthe, à Dorlisheim et Illkirch !
Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de juillet 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse. Les séances sont gratuites ! l'occasion de faire découvrir l'activité physique adaptée à vos entourages ! Renseignement / inscription : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org
Le Phénomène d'UHthoff vous connaissez ? Marine, patiente experte, vous explique tout et vous donne surtout ses conseils pratiques pour y faire face durant les périodes de forte chaleur !
Un grand MERCI au Chœur d'Hommes PLURICANTO qui donnait un concert, le dimanche 15 juin à KUTTOLSHEIM, pour soutenir le réseau AlSacEP ! Ce magnifique concert, proposant des œuvres de Palestrina, Bach, Mozart, Schubert, Mendelssohn, Verdi et du gospel, a permis de récolter 950 euros de dons pour votre réseau !
France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 3 juillet à 18h pour parler de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec le Dr Audrey Rico-Lamy, neurologue au CHU La Timone à Marseille. Elle abordera avec nous le principe des programmes ETP, leurs bénéfices et comment y participer.
