L'objectif est de mieux comprendre les symptômes de la SEP et quels sont les meilleurs soins que les personnes atteintes de SEP adoptent. Cette enquête servira également de catalyseur pour défendre la prise en charge des symptômes de la SEP afin de promouvoir le développement d'approches personnalisées et adaptées.

L'enquête se déroule sous la forme d’un questionnaire en ligne confidentiel, anonyme et volontaire, dans toutes les langues nationales des pays participants. On estime que l'enquête prendra de 20 à 30 minutes. Ni le nom, ni l’identité, ni l’adresse IP ne sont demandés ou enregistrés.

L'enquête comprend 4 sections après présentation du contexte et acceptation du consentement :

• Informations sociodémographiques et historique de la maladie, incluant l'âge, le sexe, l'origine ethnique, l'emploi, l'éducation, le pays, le début des symptômes et l’annonce du diagnostic, la présence d'un soignant, les conditions de vie, la présence de comorbidités, l'utilisation de traitements modificateurs de la maladie, ainsi que la mobilité et la qualité de vie ;

• Symptômes de la SEP, leur présence et leur sévérité ;

• Traitements et prise en charge que vous avez utilisés ;

• Satisfaction quant à la façon dont vous gérez actuellement vos symptômes

Toute personne ayant reçu un diagnostic de SEP dans un des pays participants peut répondre à cette enquête après avoir donné son consentement. Les personnes atteintes de SEP de moins de 18 ans peuvent aussi participer, mais elles devront obtenir le consentement de leurs parents/tuteurs.

L'enquête a été lancée le 10 mai 2023 et restera ouverte pendant 3 mois. L'objectif de l'IMSS est d'atteindre 20 000 personnes atteintes de SEP dans toute l'Europe. Les résultats seront analysés par Daphné KOS (MS Center Melsbroek;KU Leuven) et Peter Feys (Hasselt University).

Pourquoi cette étude ? Les symptômes de la SEP, leur prise en charge et la façon dont ils vous affectent ne sont pas bien documentés. Les informations recueillies nous aiderons à comprendre les symptômes de la maladie et quelles sont les approches que les personnes atteintes utilisent pour les gérer. Cela permettra de mettre en avant l'importance de la gestion des symptômes et la nécessité de soins appropriés, personnalisés, accessibles et aux bons moments.

Qui peut participer ? Si vous êtes une personne atteinte de SEP et que vous vivez en France, vous pouvez participer à cette enquête. Si vous avez moins de 18 ans, vous devrez répondre à cette enquête sous la supervision de votre parent/tuteur.

Qu’est-il demandé dans cette enquête ? Quelques informations sur votre profil (âge, sexe, lien avec une association de patients), votre type de SEP (rémittente/progressive), vos symptômes, leurs gravités, comment vous les gérer et comment ils affectent votre vie quotidienne. Aucune information sur votre nom, email, informations d'identification, adresse IP n’est demandée.

Cette enquête peut vous prendre entre 20 et 30 minutes.

SVP, prenez le temps de répondre à l'enquête IMSS ici : http://impactofms.com/ et partagez-la avec ceux que vous connaissez et qui sont atteints de SEP.