L'équipe du réseau

Une équipe de professionnels de santé, experts dans leur spécialités et dédiés à votre bien-être et aux solutions à vous apporter

Une équipe de professionnels bienveillants à votre écoute

Objectifs

Son but est d’optimiser la prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée des patients atteints de sclérose en plaques en Alsace et ce au plus proche de leur domicile. 

ALSACEP garantit une harmonisation des procédures de soins, la qualification et la compétence des professionnels intervenant au sein du réseau par la mise en place d’une formation continue. ALSACEP  favorise l’information des patients et des aidants sur la maladie pour une meilleure connaissance de celle-ci en leur proposant des Programmes d’Education Thérapeutique.

Services & actions

Informations sur la pathologie pour les patients et les proches

Aide dans la gestion des traitements avec nos programmes d’éducation thérapeutique

Prise en charge à domicile ou à l'hôpital : évaluation des besoins et orientation vers des professionnels spécialisés

Accompagnement social

Soutien psychologique (10 consultations auprès d’un.e psychologue clinicien.ne adhérent.e au réseau)

Groupes de parole

Bilan neuropsychologique réalisé par un.e neuropsychologue au cabinet de votre neurologue ou à l'hôpital

Remédiation cognitive en groupe ou individuelle

Rééducation fonctionnelle : accès facilité à l’un des centres de rééducation partenaire du réseau ou avec un.e kinésithérapeute libéral.e adhérent.e

Formation des professionnels.les adhérents.es au réseau

Actions sur la qualité de vie : Yoga, sport adapté

Journal d'information pour les patients et les professionnels

 

Ces prestations  sont entièrement ou en partie financées par le réseau. Elles ont pour but d’aider les patients, de favoriser leur autonomie et leur qualité de vie. Ces prestations vous sont proposées en fonctions de vos besoins et de vos problématiques. Elles se font sur demande d’un médecin adhérent ou sur demande du patient directement (validée par un médecin adhérent) ou encore d’un membre de l’équipe du réseau (infirmière, assistante sociale...)


Dr Livia LANOTTE

Neurologue - présidente du réseau Alsacep

Son parcours en quelques mots :

Le Dr LANOTTE a fait ses études de médecine à Nancy, diplômée en 1999. Son lien avec la SEP est prégnant depuis le début de sa carrière. De 2003 à 2008 elle travaille à Strasbourg en hôpital de jour de neurologie et participe à des protocoles de recherche clinique dans la SEP dès 2005. De 2008 à 2015 elle travaille au CHU de Nancy et devient coordinatrice du réseau LORSEP. 2015 marque son retour à Strasbourg où elle intègre le CHU en service de neurologie et le réseau ALSACEP, dont elle devient la présidente le 28 mai 2019. Le Dr LANOTTE œuvre activement dans l’ETP pour les patients SEP depuis 2009, que ce soit pour le réseau LORSEP ou pour le réseau ALSACEP.


Son investissement dans les réseaux SEP :

Les réseaux SEP sont pour moi une évidence. Ils permettent de proposer aux patients une prise en charge complémentaire à la prise en charge hospitalière. Les réseaux permettent de tisser un lien entre les professionnels de la ville et de l’hôpital afin de donner à tous les patients d’un territoire les mêmes chances de suivi.  Les réseaux permettent d’améliorer le quotidien des patients en agissant à deux niveaux : au niveau des patients directement en proposant des programmes d’ETP et des activités spécifiques leur permettant de mieux vivre avec la maladie au quotidien ; et au niveau des professionnels en les formant, leur permettant ainsi d’être plus efficients dans la prise en charge de leurs patients  SEP.

Pr Jérôme DE SEZE

Neurologue - coordinateur scientifique du réseau Alsacep

Son parcours en quelques mots :

Le Pr de Sèze a fait ses études de médecine à Paris puis à Lille où il a été diplômé en 1998. Il a toujours travaillé sur la SEP et les maladies auto-immunes, que ce soit à Lille dans l’équipe du Pr Vermersch ou ensuite, à partir de 2005, à Strasbourg. Depuis son arrivée à Strasbourg il a été à l’initiative de la construction du réseau ALSACEP en 2007 puis de la création du centre expert SEP en 2017.  En 2010 le Pr de Seze a été nommé par le directeur du CHU de Strasbourg à la tête du centre d’investigation clinique (CIC) de Strasbourg, structure labellisée par l’INSERM, où se déroulent les principaux essais cliniques testant les nouveaux médicaments. En 2012, le Pr de Sèze crée avec le Pr Mensah l’équipe INSERM 1119 du laboratoire « Biopathologie de la myéline, neuroprotection et stratégie thérapeutique » qui teste des modèles expérimentaux de SEP et de maladies apparentées afin de développer de nouvelles pistes thérapeutiques .



Son investissement dans les réseaux SEP :

Les réseaux SEP font partie de mon ADN . J’ai grandi avec les réseaux en créant avec le Pr Vermersch en 2000 le premier réseau SEP de France appelé G-SEP. C’est donc tout naturellement que j’ai proposé à mes collègues alsaciens, lors de ma venue à Strasbourg, de monter le réseau ALSACEP en 2005. Le temps de créer l’association, ALSACEP est né en 2006 et a été reconnu par l’ARS en 2007. Depuis cette date, ALSACEP a accompagné plusieurs milliers de patients SEP alsaciens mais aussi formé de nombreux professionnels de santé (médecin, infirmiers, psychologues, kiné…). L’efficience de  cette structure est évidente et nous pensons avoir réussi à convaincre les autorités de santé de l’importance de la pérenniser.

Mireille KEMPF

La voix du réseau

Son rôle au sein du réseau ALSCEP

Vous avez une question sur les activités proposées par le réseau (programmes d’éducation thérapeutiques, soutien psychologique, activités de sport adapté..), Mireille est à votre écoute du lundi au jeudi de 8h à 12h et de 13h à 16h et le vendredi de 8h à 12h.

En tant que secrétaire coordinatrice Mireille vous oriente selon vos demandes, vers les différents professionnels du réseau et ses partenaires, pour répondre au mieux à vos problématiques et à vos besoins.

Elle gère aussi tout le versant administratif nécessaire au bon fonctionnement du réseau ainsi que l’organisation des réunions de professionnels et de patients.

Mireille vous accueille également en présentiel, au bureau du réseau ALSACEP situé aux Hôpitaux civils de Colmar, Bâtiment 9B - Rez-de-chaussée, 39 avenue de la liberté, 68024 COLMAR Cedex, du lundi au jeudi de 8h à 12h et de 13h à 16h et le vendredi de 8h à 12h.

Des documents d’information relatifs à la maladie sont à votre disposition sur place. 

    • 3 infirmières

    • Qu'est-ce qu'une infirmière réseau ?

      Les infirmières du réseau ALSACEP sont formées et expertes de la SEP.  Elles travaillent en lien avec les différentes structures hospitalières de neurologie et de rééducation, ainsi qu’avec tous les neurologues libéraux et hospitaliers et les professionnels de santé concernés par la SEP de la région alsacienne. 

    • Quels sont leurs rôles et leur missions ?

      Ce sont des infirmières coordinatrices, elles peuvent, si nécessaire, vous orienter vers des professionnels du réseau ou partenaires du réseau, selon vos besoins (assistantes sociales, psychologues, kinésithérapeutes…). 


      L’infirmière de réseau est une professionnelle référente dans votre parcours de soin, facilement joignable dès le début de votre maladie. Elle met à votre disposition une information continue, sa disponibilité, son écoute et des réponses à vos questions. 

      Elle vous accompagne lors de l’initiation de votre traitement et dans sa gestion au quotidien. Elle vous transmet ses connaissances et son expérience dans la gestion de la SEP. Elle fournit une aide adaptée à vos propres problématiques.  


      Les infirmières du réseau réalisent des entretiens individuels dans le cadre du programme d’Education Thérapeutique (ETP) et animent des séances d’ETP de groupe. L’objectif est de prendre en compte le patient dans sa globalité, sur le plan de la santé mais aussi professionnel, psychologique… 


    • Les rencontrer et les contacter

      Elles sont joignables par téléphone ou par mail et peuvent intervenir à votre domicile, en service de neurologie ou encore en téléconsultation.  


      Dans le Bas-Rhin : 

      Béatrice DE SEZE

      beatrice.deseze@chru-strasbourg.fr


      Marie WEISBECKER

      mw@alsacep.org


      Dans le Haut-Rhin : 

      Isabelle DECHAMBENOIT

      id@alsacep.org


    4 neuropsychologues

    • Quand voir une neuropsychologue ?

      Si vous sentez que vos capacités de mémoire ou de concentration par exemple ne fonctionnent plus comme avant et que cela entraine des difficultés dans vos tâches quotidiennes / professionnelles, n’hésitez pas à en parler à votre neurologue. Il pourra vous orienter vers un.e neuropsychologue pour faire un bilan cognitif.


    • Un bilan cognitif c'est quoi ?

      Il s’agit d’un entretien puis d’un ensemble de tests permettant d’évaluer les capacités de mémoire, de concentration, de langage et de raisonnement notamment. Ce bilan dure environ 2h (en 1 ou 2 séances).


    • Pour quoi faire ?

      Les objectifs sont :


      • D’aider le patient à mieux comprendre ses forces et ses faiblesses cognitives
      • D’identifier avec lui les possibles facteurs majorants (fatigue, stress, dépression…) de ses éventuelles difficultés.
      • De l’aider à y remédier, soit par des conseils applicables au quotidien soit par une prise en charge spécifique, la « remédiation cognitive ».

    • Et ensuite ?

      Si nécessaire, une remédiation cognitive peut être proposée. Son but est de travailler les fonctions cognitives (mémoire, attention, raisonnement, accès aux mots…) fragilisées par la maladie et tenter ensemble de les améliorer ou de les compenser, pour réduire les gênes au quotidien.


      Les modalités de cette prise en charge (lieu, en groupe ou en individuel…) sont discutées et décidées avec le patient, en accord avec ses souhaits et ses possibilités.


      Tout comme le bilan cognitif, la remédiation est prise en charge financièrement par le réseau.


    2 attachés de recherche clinique

    • Qu’est-ce qu’un attaché de recherche clinique ?

      Les attachés de recherche clinique sont basés dans le service de neurologie du CHU de Strasbourg. Leurs missions sont premièrement de collecter les données cliniques, radiologiques et biologiques afin d’alimenter une base de données nationale (Edmus), et deuxièmement de coordonner avec votre neurologue les protocoles de recherche clinique en cours.


    • La base de données Edmus : c’est quoi ?

      La base EDMUS (European Database for MUltiple Sclerosis) est un dossier médical informatisé spécialisé dans la prise en charge des patients atteints de SEP. Les données collectées dans toute la France sont anonymisées et centralisées à L’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose En Plaques), au CHU de Lyon. Celles-ci sont mises à la disposition des chercheurs, autorités de santé et industriels pour répondre à des questions de recherche ou de santé publique et mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, les effets des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France.



      Pour plus d'informations sur le traitement des données receuillies, vous pouvez vous rendre sur le site de l'OFSEP.


    • Comment participer à une recherche clinique ?

      Pour chaque étude clinique, des critères d’inclusion bien précis sont définis (âge, forme de la maladie, etc.). Pendant une consultation, votre neurologue peut vous proposer d’y participer. C’est ensuite l’attaché de recherche clinique qui va coordonner les visites et examens à réaliser.

    • Dans quels buts ?

      Votre participation permet de faire avancer la recherche et de mieux prendre en charge la maladie.

    3 assistantes sociales

    • Un rôle d'accompagnement

      L’assistante sociale du réseau vous accompagne dans les démarches à entreprendre et réalise une expertise sociale adaptée à votre problématique.

      Elle apporte des informations, des conseils dans votre vie quotidienne et professionnelle,aussi bien sur le plan financier, juridique, législatif, administratif. Elle peut entreprendre certaines démarches avec vous.


    • Comment les contacter et où les rencontrer ?

      Les assistantes sociales sont joignables par téléphone ou par mail :


      Dans le Bas-Rhin 

      Valérie PIGNON

      07 60 14 20 00

      valerie.pignon@chru-strasbourg.fr


      Dans le Haut-Rhin

      Isabelle VALKER

      06 82 11 76 18

      Isabelle.valker@alister-autonomie.fr


      Elle peuvent intervenir à votre domicile sur toute l’Alsace ou à l’hôpital sur Strasbourg, Colmar et Mulhouse.   


    • Pour quelles problématiques les contacter ?

      Elles vous informent, vous conseillent et peuvent effectuer certaines démarches administratives  avec vous dans les domaines suivants :

      • Orientation professionnelle,
      • Dossiers MDPH,
      • Demandes auprès de la CPAM : pension d’invalidité.
      • Demandes de logements sociaux,
      • Financements et moyens existants pour aménager votre domicile, mise en place d’aides à domicile.
      • Informations sur les crédits et les assurances.

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