Le réseau alSacEP dispose d’une équipe au service du patient composée :

Un coordinateur médical :

Jean-Claude ONGAGNA, docteur en épidémiologie-génétique
  • Animation de l’équipe mobile
  • Gestion du dossier patient  EDMUS (recueil des données cliniques en vue de l’optimisation des échanges entre les professionnels de santé). 
  • Responsable des projets épidémiologiques (enquêtes, cohortes de suivi)
  • Intermédiaire entre le réseau et l’ARS concernant les aspects activités et évaluations des actions du réseau

Deux infirmières coordinatrices :

  • Isabelle Dechambenoit intervient sur le Haut Rhin et la région de Sélestat.
  • Béatrice Lefaux s’occupe du département du Bas- Rhin.

Elles interviennent à votre domicile à votre demande ou celle d’un de vos professionnels de santé, lorsque votre maladie le nécessite :

  • mise en place d’un traitement de fond,
  • programme d’éducation thérapeutique qui vous aidera à mieux faire face à votre maladie.
  • évaluation de vos besoins suite aux difficultés de santé dues aux symptômes de la maladie, isolement social…
  • si vous en avez besoin, nos infirmières  pourront vous mettre en relation avec une assistante sociale du réseau ou une psychologue adhérente.
  • Après leur visite à domicile, elles vous proposeront un suivi téléphonique personnalisé (en général sur une période de un an) et feront le point avec vous sur votre vécu de la pathologie et du traitement.
  • Elles vous accompagneront dans la gestion des éventuels effets indésirables de votre traitement de fond et seront disponibles pour répondre à vos questions.

Deux assistantes sociales :

Laetitia HUBRECHT(Bas Rhin) et Isabelle VALKER (Haut Rhin) se partagent le territoire alsacien.

 

Elles ont pour mission l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation des personnes dans les domaines suivants :

  • l’accès aux droits (MDPH, CPAM…),
  • l’accès aux soins (couverture maladie, mutualisation, cures…)
  • la gestion du quotidien (mise en place d’aides humaines, aménagement du logement, aides techniques, activités de loisirs…),
  • les démarches administratives et juridiques,
  • la recherche de logements accessibles et adaptés,
  • l’activité professionnelle (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, infos diverses).

Trois neuropsychologues interviennent au sein du réseau :

–          Aurélie DUPUIS-GOTTI sur le Haut-Rhin

–          Charlotte BONNEFOND sur le Bas-Rhin

–          Léna MARZOLFF sur les 2 départements

Elles ont plusieurs missions :

  • Elles effectuent, aux cabinets des neurologues libéraux de la région, des bilans cognitifs (évaluation des capacités de mémoire, de concentration, de langage, de raisonnement… / interprétation des résultats / rédaction d’un compte-rendu exhaustif). L’objectif est d’aider les patients à mieux comprendre leurs difficultés éventuelles (métacognition), d’identifier avec eux les possibles facteurs majorants (fatigue, stress, dépression…) et les aider à y remédier, soit par des conseils applicables au quotidien soit par une prise en charge spécifique, la « remédiation cognitive ».
  • La remédiation cognitive est leur seconde mission : elle est proposée sous forme d’ateliers qui se déroulent en groupe de 8 à 10 participants, sur 13 séances réparties sur 6 mois. Ils sont proposés sur Haguenau, Strasbourg, Mulhouse et Colmar. L’objectif est de travailler les fonctions cognitives (mémoire, attention, raisonnement…) qui peuvent être fragilisées par la maladie et tenter ensemble de les améliorer pour réduire les gênes au quotidien.

A noter que les patients peuvent également être orientés vers des neuropsychologues et/ou orthophonistes libéraux, partenaires du réseau, lorsqu’une prise en charge individuelle semble plus adaptée.

Tous ces actes (bilan cognitif, remédiation cognitive individuelle ou en groupe) sont pris en charge financièrement par le réseau AlSacEP.

  • Les neuropsychologues participent aux réunions (d’équipe, de formation des professionnels, d’informations aux patients…) du réseau et aux programmes d’ETP proposés aux patients et à leurs aidants.
  • Elles coordonnent également les prises en charge (cognitives et/ou orthophoniques) des patients atteints de SEP adressés par les autres structures de la région (centres hospitaliers, centres de rééducation…).