Le réseau alSacEP dispose d’une équipe au service du patient composée :

Un coordinateur médical :

Jean-Claude ONGAGNA, docteur en épidémiologie-génétique
  • Animation de l’équipe mobile
  • Gestion du dossier patient  EDMUS (recueil des données cliniques en vue de l’optimisation des échanges entre les professionnels de santé). 
  • Responsable des projets épidémiologiques (enquêtes, cohortes de suivi)
  • Intermédiaire entre le réseau et l’ARS concernant les aspects activités et évaluations des actions du réseau

Deux infirmières coordinatrices :

  • Isabelle Dechambenoit intervient sur le Haut Rhin et la région de Sélestat.
  • Béatrice Jenny s’occupe du département du Bas- Rhin.

Elles interviennent à votre domicile à votre demande ou celle d’un de vos professionnels de santé, lorsque votre maladie le nécessite :

  • mise en place d’un traitement de fond,
  • programme d’éducation thérapeutique qui vous aidera à mieux faire face à votre maladie.
  • évaluation de vos besoins suite aux difficultés de santé dues aux symptômes de la maladie, isolement social…
  • si vous en avez besoin, nos infirmières  pourront vous mettre en relation avec une assistante sociale du réseau ou une psychologue adhérente.
  • Après leur visite à domicile, elles vous proposeront un suivi téléphonique personnalisé (en général sur une période de un an) et feront le point avec vous sur votre vécu de la pathologie et du traitement.
  • Elles vous accompagneront dans la gestion des éventuels effets indésirables de votre traitement de fond et seront disponibles pour répondre à vos questions.

Deux assistantes sociales :

Valérie MERKLEN (Bas Rhin) et Isabelle VALKER (Haut Rhin) se partagent le territoire alsacien.

 

Elles ont pour mission l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation des personnes dans les domaines suivants :

  • l’accès aux droits (MDPH, CPAM…),
  • l’accès aux soins (couverture maladie, mutualisation, cures…)
  • la gestion du quotidien (mise en place d’aides humaines, aménagement du logement, aides techniques, activités de loisirs…),
  • les démarches administratives et juridiques,
  • la recherche de logements accessibles et adaptés,
  • l’activité professionnelle (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, infos diverses).

Des neuropsychologues :

  • Charlotte Bonnefond sur le Bas-Rhin
  • Aurélie Dupuis sur le Haut-Rhin.
  • Léna Marzolf
qui interviennent dans les cabinets des neurologues pour évaluer et prendre en compte les troubles cognitifs avec:
  • la réalisation de tests spécifiques à la sclérose en plaques
  • l’animation de groupes de remédiation cognitive (“kinésithérapie” de la mémoire)