BLOG DE ALSACEP

Courses de Strasbourg les 8-9 et 10 mai ! RDV place Kléber !

Fri, 24 Apr 2026 12:51:43 GMT

AlSacEP sera présent sur le village des Courses de Strasbourg, place Kléber, les 8, 9 et 10 mai !

Le vendredi 8 et le samedi 9 mai, nous vous proposerons de nombreuses animations, de 11h à 19h, au Village des Courses, place Kléber !! Au programme :

Parcours relais fil bleu pour tous : 1km = 10 euros reversés pour le réseau
Vente de tour de cou AlSacEP
Ballons, bonbons pour les enfants
...et plein d’autres surprises !

Nous serons également présents le dimanche matin pour les coureurs (remise de t-shirt....).

Nous vous attendons nombreuses et nombreux !!

ALSACEP au Centre Hospitalier de Mulhouse dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP, MERCREDI 27 mai !

Tue, 21 Apr 2026 17:24:07 GMT

MERCREDI 27 mai de 10h à 15h au CENTRE HOSPITALIER DE MULHOUSE : Retrouvez le réseau alSacEP !

Retrouvez le réseau alSacEP, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, au centre hospitalier Emile Muller de Mulhouse (Avenue Laennec), pour une manifestation d’information dans le hall d’accueil de l’hôpital.

Seront présents pour nous accompagner, Siel bleu et la Maison sport santé de Mulhouse !

Soyez nombreux au rendez-vous !

Projection du documentaire DIDI, MERCREDI 6 MAI à 18h au CINEMA BEL AIR à MULHOUSE

Tue, 21 Apr 2026 17:17:39 GMT

Projection du documentaire DIDI qui retrace l'ultime défi d'Anita FATIS, ancienne athlète paralympique et atteinte de SEP depuis 33 ans. Rendez-vous le mercredi 6 mai à 18h au Cinéma BEL AIR à MULHOUSE !

Le documentaire DIDI vous plonge au cœur d'une aventure humaine et sportive hors du commun. Il retrace l'ultime défi d'Anita Fatis, ancienne athlète paralympique, qui a quitté son fauteuil pour gravir un des sommets de l'Himalaya en novembre 2024. Atteinte de sclérose en plaques depuis 33 ans, elle marche aujourd'hui grâce à des orthèses mécatroniques. Accompagnée de son équipage et des sherpas de la vallée de Kongar, elle a repoussé une nouvelle fois ses limites pour les patients, qui comme elle, sont porteurs de handicap. Une invitation au voyage et à l'espoir qui met en lumière un dispositif médical d'exception et encore inaccessible au grand public, mais porteur d'une immense promesse pour l'avenir.

Projection en présence d'Anita FATIS, du Dr Andreas Fick, neurologue au CH de Mulhouse, de la Maison Sport Santé de Mulhouse, de l'association Siel Bleu, de Stéphanie DOEBELIN, patiente ressource et du réseau alSacEP.

Entrée libre, dans la limite des places disponibles.

Petit récap' en images de la semaine du 13 au 19 avril !

Tue, 21 Apr 2026 16:58:45 GMT

AlSacEP était à Mulhouse avec M Ta Santé le jeu d i 16 avril ! Merci à nos patients ressources Christophe FOULON et Stéphanie DOEBELIN !

AlSacEP était aussi à Merxheim le dimanche 19 avril pour le départ de Thierry Salomon !

Le mois du Cerveau et la Journée Mondiale de la SEP à Mulhouse : 3 RDV à ne pas louper avec AlSaCEP !

Fri, 10 Apr 2026 11:39:03 GMT

Le mois du cerveau c'est du 16 avril au 7 juin à Mulhouse ! Ne loupez pas les 3 RDV avec AlSacEP ! Le 16 avril place Franklin avec M ta SANTE, le 6 mai ciné-débat autour du documentaire DIDI au cinéma BEL AIR et le 27 mai stand d’information au centre hospitalier de Mulhouse !

JEUDI 16 AVRIL de 10h à 17h PLACE FRANKLIN à MULHOUSE : Retrouvez Stéphanie DOEBELIN et Christophe FOULON, deux patients ressources du réseau AlSacEP. Ils seront présents sur place pour vous rencontrer et pour représenter le réseau AlSacEP.

MERCREDI 6 MAI à 18h au CINEMA BEL AIR à MULHOUSE : Projection du documentaire DIDI qui retrace l'ultime défi d'Anita FATIS, ancienne athlète paralympique et atteinte de SEP depuis 33 ans. Projection en présence d'Anita FATIS, du Dr Andreas Fick, neurologue au CH de Mulhouse, de la Maison Sport Santé de Mulhouse, d’une patiente ressource et du réseau alSacEP.

MERCREDI 27 mai de 10h à 15h au CENTRE HOSPITALIER DE MULHOUSE : Retrouvez le réseau alSacEP, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, au centre hospitalier Emile Muller de Mulhouse (Avenue Laennec), pour une manifestation d’information dans le hall d’accueil de l’hôpital.

Seront présents pour nous accompagner, Siel bleu et la Maison sport santé de Mulhouse.

France Sclérose en plaques - Avril 2026 - 2 Live à ne pas manquer

Wed, 08 Apr 2026 10:28:37 GMT

Live – Mardi 21 avril 18h

SEP et activité physique adaptée : bouger pour mieux vivre.

et

Live – Mardi 29 avril 18h

Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques

Live – Mardi 21 avril 18h

SEP et activité physique adaptée : bouger pour mieux vivre.

L’activité physique adaptée (APA) joue aujourd’hui un rôle essentiel : elle permet de rompre le cercle du déconditionnement, d’améliorer la force, la mobilité, de mieux gérer la fatigue et de retrouver une meilleure qualité de vie.

À l’occasion de ce live, nous vous proposons d’en comprendre tous les bénéfices et surtout de découvrir comment intégrer l’activité physique dans votre quotidien, à votre rythme. Avec le Dr Cécile Donzé, médecin de médecine physique et réadaptation fonctionnelle (MPR) à Lille, et de Guillaume Lodini, fondateur de Lodini Wellness, coach sportif sport-santé dans le Luberon, diagnostiqué d’une sclérose en plaques en 2022, nous aborderons les enjeux de l’APA dans la SEP et vous présenterons un programme innovant de 12 semaines, accessible, sécurisé et conçu pour vous accompagner durablement.

Le live est disponible sur Facebook et YouTube sans inscription et accessible à tous

Live – Mardi 29 avril 18h

Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques

Environ 50% des personnes patient vivant avec une sclérose en plaques (SEP) présentent des difficultés cognitives. Elles concernent à la fois l’enfant et l’adulte et peuvent apparaître à tout moment de la maladie, même dès le début de la maladie. Ces troubles cognitifs présentent une grande variabilité dans la forme et dans le temps et peuvent influencer négativement la gestion du quotidien, la qualité de vie, les relations, le travail, et la conduite. Avec le Pr Aurélie Ruet, du CHU de Bordeaux, nous parlerons de ces troubles souvent méconnus par les patients et invisibles pour l’entourage. Comment les reconnaitre ? Qui consulter ? Quelles solutions ? Tous ces sujets seront discuter lors de ce live spécifique.

Le live est disponible sur Facebook et YouTube sans inscription et accessible à tous.

EQUISEP 2026 à Wolfisheim

Thu, 02 Apr 2026 13:22:50 GMT

Une nouvelle édition de la Journée EQUISEP organisée en partenariat avec les laboratoires SANOFI aura lieu le 3 juillet prochain à WOLFISHEIM !

Participation gratuite mais sur inscription ! venez découvrir l'équitation adaptée, que vous soyez débutant ou initié, quel que soit votre handicap, vous êtes toutes et tous les bienvenus !

De 14h à 17h au Centre équestre Plaisirs équestres à WOLFISHEIM, au FORT KLEBER !

Renseignements et inscriptions auprès du secrétariat du réseau AlSACEP : infos@alsacep.org ou au 03 89 30 54 17

M ta santé le 16 avril à Mulhouse

Thu, 02 Apr 2026 12:54:47 GMT

L’événement “M ta santé” se déroulera le 16 avril, place Franklin à Mulhouse, de 10h à 17h, dans le cadre du Mois du Cerveau.

Stéphanie et Christophe, deux patients partenaires du réseau AlSacEP, seront présents sur place pour vous rencontrer et pour représenter le réseau AlSacEP.

M ta santé c'est la prévention santé dans votre quartier : bilan, dépistage, orientation et conseils par des professionnels de santé et des associations partenaires.

Gratuit pour tous et sans rendez-vous.

Renseignements : contact@mtasante.fr ou au 03 67 26 75 95

Les séances thématisées de Siel Bleu pour avril 2026.

Thu, 02 Apr 2026 12:38:04 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu à Mulhouse concernant le mois d'avril 2026.

Renseignements / inscriptions :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Ateliers Balnéothérapie à Munster : reprise pour un nouveau groupe en avril !

Fri, 27 Mar 2026 13:24:56 GMT

Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, anime des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, depuis le mois de janvier. Un nouveau groupe démarrera à partir du mois d'avril ! N'hésitez pas à vous inscrire !

Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. Lancez-vous à l'eau avec AlSacEP !

Inscription obligatoire.

Renseignements et inscription auprès de Mireille KEMPF au secrétariat du réseau ALSACEP : 03 89 30 54 17 et par mail : infos@alsacep.org

Tournoi de Beach Rugby les 4-5 juillet à Colmar

Wed, 25 Mar 2026 13:28:13 GMT

Le défi de Th ierry SALOMON : 500km à vélo et un tournoi de Beach Rugby !

Quelques mots à propos de l'organisateur de cet évènement : Thierry SALOMON est un ancien joueur du Colmar Rugby club, il est atteint de la sclérose en plaques depuis 2015.

En quoi consiste cet évènement ?

Cette année, Thierry se lance le défi de parcourir 500 km à vélo, à travers tout l’Alsace, et à travers tous les clubs de Rugby, pour leur emmener une invitation pour le tournoi Beach-Rugby qui sera organisé avec son club de rugby à Colmar Plage, le 4 et 5 juillet. Mr SALOMON est l’organisateur de cet évènement hors du commun !

500km à vélo

Thierry SALOMON partira de son village d’enfance, MERXHEIM, le 19 avril vers 11 heures.

Pour ce départ une grande fête est organisée avec ses anciens copains du rugby, Salle des Fêtes de la Cotonnière, à MERXHEIM. Plusieurs sportifs et personnalités de haut niveau seront conviés : Laurent Quignette, alias Brezelman, vice-champion du monde d'ultra-triathlon, Thomas Dietsch, champion du monde de VTT marathon ainsi que d'autres sportifs champions du monde, d'Europe et de France !

Le réseau AlSACEP sera également présent pour cet évènement ! N'hésitez pas à venir soutenir Thierry SALOMON et son équipe pour le jour du grand départ à MERXHEIM !

Une vente de pâtisseries sera organisée sur place, dont les bénéfices seront entièrement reversés pour la recherche pour la sclérose en plaques (association ALSACEP).

Il y aura également une cagnotte LEETCHI qui sera ouverte à partir du 19 avril et jusqu’au 5 juillet. Les dons ainsi que toutes les inscriptions au tournoi de Beach-Rugby soutiendront également l'Association AlSacEP.

L'arrivée aura lieu à Colmar le 25 avril !

Vous pourrez suivre toutes les étapes du périple de Thierry SALOMON à travers toute l'Alsace nos réseaux sociaux, et également sur le compte de Thierry SALOMON.

Charlotte SCHERR alias Cyclo Terre Happy accompagnera Thierry sur la dernière étape de son parcours entre Molsheim et Colmar !

Tournoi de Beach Rugby les 4-5 juillet à Colmar Plage !

Ce tournoi est accessible à tous et à toutes ! n'hésitez pas à former une équipe et à vous inscrire ! 8 personnes par équipe, équipes mixtes, et déguisement recommandé !!

Le café des aidants et ateliers pour les aidants à Strasbourg

Thu, 19 Mar 2026 14:15:01 GMT

Café des aidants et ateliers pour les aidants à Strasbourg : voici les programmes pour 2026 !

Par ailleurs, des ateliers pour proches aidants « Du temps pour prendre soin de nous » vous sont également proposés. Ils auront lieu en présentiel , sur inscription uniquement et dans la limite des places disponibles.

Vous trouverez ci-joint le flyer qui vous annonce les prochaines dates de ces ateliers.

Déroulé du programme :

· 2 ateliers « ACTIVITE PHYSIQUE – BOUGEONS ENSEMBLE » les jeudis 02 et 09 avril de 16h30 à 17h30

1 atelier « MUSICOTHERAPIE » le jeudi 16 avril de 14h00 à 16h00
1 atelier « SOPHROLOGIE » le jeudi 30 avril de 14h00 à 16h00

Ces 4 séances auront lieu en présentiel (dans la limite des places disponibles ) et sur inscription uniquement.

=> Toutes les informations et le formulaire d'inscription sont à retrouver en suivant le lien : https://grandest.mutualite.fr/evenements/proches-aidants-du-temps-pour-prendre-soin-de-nous-a-strasbourg/

Vous pouvez également vous inscrire par mail ( inscription@mfge.fr ) ou par téléphone au 06 49 85 62 31

ATTENTION : l'atelier de sophrologie initialement prévu le jeudi 28 mai est déplacé au mardi 26 mai sur les mêmes horaires (14h00 à 16h00).

En cas d’empêchement, et si vous êtes inscrit.e.s à un atelier, merci de l’annuler pour laisser la place à une autre personne.

Les séances pour les rencontres du café des aidants ainsi que pour les ateliers se dérouleront à la Maison Sport Santé de Strasbourg, 10A Boulevard de la Victoire (à côté des Bains Municipaux).

Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information :

Par tél : 03 68 98 51 15 (ligne info senior et handicap)

Par mail : soutienalautonomie@strasbourg.eu

Voici le programme du mois d’avril de nos prochains cafés des aidants organisés conjointement par la Mutualité française Grand Est et la Ville de Strasbourg. Vous trouverez le flyer en pièce jointe.

2 séances du CAFE DES AIDANTS en présentiel , sans inscription et dans la limite des places disponibles le jeudi 02 avril de 18h00 à 19h30 et le jeudi 09 avril de 14h30 à 16h00

Le thème abordé sera : « Reprendre contact avec moi-même : je ne veux plus m’oublier »

KawaSEP le samedi 28 mars à HOUSSEN

Tue, 10 Mar 2026 11:29:26 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin !

Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 28 mars 2026 à partir de 9h30, à la cafétéria du magasin Carrefour (ancien CORA), ZAC du Rosenkranz à HOUSSEN ! Rendez-vous devant la cafétéria !!

Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP :

infos@alsacep.org

ou par téléphone :

03 89 30 54 17

Nouveau numéro du Journal des Réseaux SEP du GRAND EST !!

Wed, 04 Mar 2026 11:50:58 GMT

Le nouveau numéro du Journal des Réseaux SEP du Grand EST est di sponible !

Au programme de ce numéro :

- Proches aidants et SEP : les défis psychologiques d’un accompagnement au long cours
- Proches aidants : les aides spécifiques
- Un dispositif innovant pour soutenir les aidants : vers un accompagnement plus flexible et accessible
- Rendez-vous à ne pas manquer
- Les proches dans l’ETP
-Jeux
- 2025 - retour en image

Enquête MPR-SMR pour les patients SEP

Wed, 04 Mar 2026 11:35:58 GMT

La SFSEP lance actuellement une enquête nationale sur l’accès aux soins et services de soins médicaux et de réadaptation (SMR) pour les personnes atteintes de sclérose en plaques en France.

Alors que les besoins en rééducation sont fréquents au cours de la SEP, moins de 10 % des patients bénéficient d’un séjour en SMR sur une année. L’objectif de cette enquête est d’identifier, du point de vue des patients, leurs connaissances sur les SMR et les éventuels freins à l’accès au SMR (orientation, organisation, contraintes territoriales, administratives ou logistiques, information).

Les résultats permettront de disposer de données nationales solides afin de proposer des pistes d’amélioration concrètes, utiles aux patients comme aux professionnels de santé.

Lien vers l’enquête : https://sondage.ehesp.fr/index.php/259117?lang=fr

Les séances thématisées de Siel Bleu pour mars 2026.

Wed, 25 Feb 2026 16:02:19 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de Mars.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Courses de Strasbourg 2026 !

Wed, 25 Feb 2026 15:29:01 GMT

Cette année encore, Alsacep participera au courses de Strasbourg !

COMMENT PROCEDER ?
- Si vous avez encore une attestation PPS valable à la date de cet évènement vous pouvez la réutiliser.
- Si vous n'avez pas d'attestation PPS, ou si elle a expiré , vous pouvez la créer en moins de 5 minutes sur pps.athle.fr

Afin de pouvoir enregistrer votre inscription, participer à l’une des épreuves en complétant les informations ci-dessous :

Nom :
Prénom :
Date de naissance :
Adresse :
Code postal :
Ville :
E-mail :
Téléphone :
Personnalisation du dossard :
T-Shirt 2026 Courses de Strasbourg (10€) - taille :

Courses à pied

☐ 5 km Ancel

SAS de départ :

☐ - 20 min ☐ - 25 min ☐ - 30 min ☐ - 35 min ☐ + 35 min

☐ 5 km Handirun et joëlette

☐10 km Crédit Mutuel

☐10 km Handirun et joëlette

SAS de départ :

☐ - 40 min ☐ - 45 min ☐ - 50 min ☐ - 55 min ☐ - 1h ☐ -1h05 ☐+1h05

☐ Semi marathon DNA

SAS de départ :

☐ -1h30 ☐ - 1h40 ☐ - 1h50 ☐ - 2h☐ - +2h ☐

☐ Challenge 31.1 (semi + 10km)

Marches et parcours enfants

☐ Marche de l’Europe 5km

☐ Parcours enfants

Si vous possédez une licence FFA, merci de nous communiquer le n° de licence et le club.

Pour les non-licenciés, numéro de PPS (si votre attestation PPS est encore valable à la date de cet événement, vous pouvez la réutiliser et nous l’envoyer dès à présent en format PDF).

Inscriptions:

Les inscriptions seront centralisées au réseau, et devront être retournées soit:

-par mail : infos@alsacep.org

-par voie postale à : Réseau alSacEP - Hôpitaux Civils de Colmar / Bât 9B - 39 avenue de la Liberté 68024 COLMAR

Pour que nous puissions enregistrer votre participation, votre dossier (inscription complétée, numéro PPS ou licence, chèque, virement) devra nous parvenir au plus tard le 22 avril 2026.

Merci de diffuser sans réserve cette information à vos amis, réseaux sociaux sportifs et autres afin que la fête soit réussie !

Vous trouverez également toutes les informations utiles en consultant le site internet des courses de Strasbourg

KawaSEP le samedi 28 février à SIERENTZ

Thu, 12 Feb 2026 14:38:46 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin !

Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 28 février 2026 de 9h00 à 11h30, au restaurant Le MOULIN POULAILLON, 12 rue du capitaine DREYFUS, 68510 SIERENTZ !

Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP :

infos@alsacep.org

ou par téléphone :

03 89 30 54 17

Kawasep du 28 janvier

Mon, 12 Jan 2026 09:23:03 GMT

Pour bien commencer l'année

Avis aux patients situés dans le Bas-Rhin

Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le mercredi 28 janvier 2026 à partir de 17h30 au Café MONCEAU, 154A route de Lyon à ILLKIRCH

Ce KAWASEP sera animé par Karl BRILLET, patient relais Alsacep

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP : infos@alsacep.org

ou par téléphone : 03 89 30 54 17

Les séances de janvier 2026 - Activités physique adaptées - Salle vitalité Mulhouse

Mon, 22 Dec 2025 08:32:00 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de janvier 2026. Les séances ont lieu à Mulhouse.
Renseignements / inscriptions : DELPIERRE Valentin 06 65 82 58 47 valentin.delpierre@sielbleu.org

Bonnes fêtes de fin d'année !!

Thu, 11 Dec 2025 09:49:00 GMT

Belles fêtes de fin d'année à toutes et à tous !!!

Ateliers Balnéothérapie à Munster : reprise pour un nouveau groupe en janvier 2026 !

Wed, 10 Dec 2025 14:14:00 GMT

Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les lundis de 16h05 à 17h00, à partir du 12 janvier 2026.

Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés. N'hésitez pas à vous lancer à l'eau avec AlSacEP !

Inscription obligatoire.

Renseignements et inscription auprès de Mireille KEMPF au secrétariat du réseau ALSACEP : 03 89 30 54 17 et par mail : i nfos@alsacep.org

Groupe de parole en visio avec Jules LE QUELLEC : Parentalité et SEP

Wed, 10 Dec 2025 14:01:00 GMT

VEnez discuter, échanger entre patients autour de la thématique Parentalité et SEP. Ces groupes de paroles seront animés par Jules LE QUELLEC, psychologue clinicien, et vous sont proposés en visio.

2 dates : le jeudi 22 janvier et le jeudi 5 mars, de 13h à 14h30.

Vous pouvez participer à 1 ou 2 ateliers, si vous souhaitez approfondir et poursuivre les échanges.

Inscriptions auprès du secrétariat du réseau ALSACEP, par mail ( infos@alsacep.org )

ou par téléphone : 03 89 30 54 17

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KawaSEP le samedi 17 janvier 2026 à ILLZACH

Wed, 10 Dec 2025 09:56:00 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin !

Pour bien commencer l'année, un KAWASEP aura lieu le samedi 17 janvier 2026 de 9h00 à 11h30, au restaurant POULAILLON de l'île NAPOLEON, 5 rue des 3 frontières à ILLZACH (à côté du NOROTAU) !

Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par mail auprès du secrétariat ALSACEP :

infos@alsacep.org

ou par téléphone :

03 89 30 54 17

Vous aussi vous avez envie de participer à l'aventure des Veloutés Etoilés ?

Fri, 28 Nov 2025 09:15:00 GMT

L'esprit des fêtes est parmi vous ? Venez participer à la grande aventure des Veloutés étoilés et aider à récolter des fonds pour les associations partenaires !

Tous les mercredis, de nombreux bénévoles participent à l’épluchage et à la confection des soupes étoilées. Les bénéfices des ventes sont entièrement reversés à plusieurs associations sélectionnées.
Du 26 novembre au 2 décembre, Jérôme Jaegle, le chef de L’Alchémille à Kaysersberg (* Michelin), a ouvert le bal des soupes en mariant le potimarron et l’herbe de Vénus, pour financer des activités physiques adaptées et des groupes de parole destinés à des patients atteints de sclérose en plaques et à leurs aidants proches (association Alsacep). Mercredi dernier les bénévoles sont venus à bout de 800 kg de potimarron �55356;�57219;, 300 kg de pommes de terre �55358;�56660; et 130 kg d’oignons �55358;�56773;. Ce week-end, d’autres bénévoles sont venus aider les chefs pour la confection des soupes (cuisson, ensachage, …) Bref, les petits lutins de Sentiers d’Étoiles sont à pied d’œuvre !
Venez participer à cette belle aventure et rejoignez l'équipe des bénévoles pour la confection des prochaines soupes ! - le mercredi 3 décembre - le mercredi 10 décembre
Les bénévoles se retrouvent à partir de 9h au Foyer de l'église Saint Arbogast, rue des mérovingiens à Strasbourg (Montagne-Verte) Pour tout renseignement et pour vous inscrire vous pouvez contacter l'association Sentiers d'étoiles : - par mail : sentiersdetoiles67@gmail.com - par téléphone : 06 60 24 62 38
Venez nombreux !

KawaSEP le samedi 11 octobre 2025 à ALTKIRCH

Thu, 11 Sep 2025 11:54:32 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 11 octobre 2025 à partir de 9h30 chez CABOSSE en face de la gare à ALTKIRCH !

Ce KAWASEP sera animé par Annabel VOSS, patiente relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep

03 89 30 54 17

Prochain KawaSEP le samedi 4 octobre 2025 à ILLZACH

Thu, 11 Sep 2025 11:50:02 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Un KAWASEP aura lieu le samedi 04 octobre 2025 de 9h à 12h au Restaurant Poulaillon de Illzach île Napoléon, 5 rue des 3 frontières, 68110 ILLZACH !

Ce KAWASEP sera animé par Christophe FOULON, patient relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep

03 89 30 54 17

ECTRIMS 2025 ; Une journée en ligne dédiée aux patients SEP !

Wed, 03 Sep 2025 10:45:26 GMT

Participez à un congrès international en ligne pour les patients SEP le 26 septembre 2025!

�� ECTRIMS 2025 – Une journée dédiée à la communauté SEP !

��️ Vendredi 26 septembre 2025

�� En direct de Barcelone… & en ligne partout dans le monde ��

�� Traduction simultanée en +de 50 langues

Vous vivez avec une Sclérose En Plaques ou une maladie apparentée ? Ne manquez pas la Patient Community Day lors du congrès ECTRIMS 2025 :

�� Des expert·e·s internationaux

�� Les dernières avancées de la recherche

�� Des échanges directs entre patients & chercheurs

�� Une journée unique pour : comprendre les nouveautés scientifiques… en termes simples, faire entendre la voix des patient·e·s, favoriser un dialogue entre science & vécu

Inscrivez-vous gratuitement

https://www.ectrimspatientcommunity.eu/registration

Prochain KawaSEP le samedi 27 septembre 2025 à COLMAR

Wed, 03 Sep 2025 10:15:28 GMT

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain KAWASEP aura lieu le samedi 27 SEPTEMBRE 2025 à partir de 9h00 à la boulangerie-Salon de thé "Au Fournil du Vignoble", 65 rue de la Semm à Colmar l

Ce KAWASEP sera animé par Aurélie MARCHESE, patiente relais AlSacEP !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17

Ciné-débat dans le cadre des « RDV des Aidants 2025 » sur l’Eurométropole de Strasbourg.

Wed, 03 Sep 2025 09:52:05 GMT

La Collectivité Européenne d’Alsace a le plaisir de vous inviter à participer à un ciné-débat organisé prochainement dans le cadre des « RDV des Aidants 2025 » sur l’Eurométropole de Strasbourg.

Cet évènement est organisé par la Collectivité Européenne d’Alsace en partenariat avec les communes d’accueil et avec le soutien de la Commission des Financeurs.

Les dates de projections:

Mardi 23/09/25 à 14h à Souffelweyersheim, à 20h à Geispolsheim
Mercredi 24/09 à 14h à Dorlisheim
Jeudi 25/09 à 20h à Strasbourg

En quelques mots :

Ciné débat : projection du film « la promesse de l’aidant » (90mn) suivi d’un débat en présence du réalisateur Edouard Carrion et d’un tiers médiateur : psychologue.

Le film aborde le rôle crucial des aidants dans le maintien à domicile de leurs proches aidés, mais aussi les facteurs qui peuvent les conduire à s’épuiser et s’isoler, en oubliant leurs propres besoins .Il évoque ,aussi en deuxième partie, la nécessaire prise de conscience par les aidants de mesures concrètes de prévention à mettre en place, afin d’écouter leurs besoins, poser des limites, se faire aider, prendre soin d’eux et retisser des liens avec l’ extérieur, pour être en mesure de tenir sur la durée.

Le film est émouvant et positif malgré les situations vécues. Il évoque 2 situations d’aidance :
La fille d’une personne âgée en perte d’autonomie : « Après une longue hospitalisation, Annie, une dame âgée, demande à retourner vivre chez elle, mais sa fille Estelle … ».
Un mari dont la jeune épouse est atteinte d’une maladie chronique : « Lorsque Antoine apprend que sa femme, Séverine, doit dorénavant se déplacer en fauteuil roulant à cause d’une maladie chronique, il pense tout pouvoir gérer à la maison … »

Il met en exergue :
L’importance des tiers dans les prises de conscience du couple aidant-aidé, les changements, les cheminements.
Le soulagement opéré par la fin de « l’omerta » sur les vécues – la rupture du silence et du repli sur soi.

GRATUIT sur inscription via le lien : https://www.alsace.eu/agenda/cine-debats-la-promesse-l-aidant/

Contacts : Virginie HENIN / tel 06 88 55 74 71 / virginie.henin@alsace.eu

Carole ZAUG / tel 06 29 21 53 93 / carole.zaug@alsace.eu

Cycle Multi-Activités avec Ma Salle Ma Vitalité à Mulhouse !

Wed, 03 Sep 2025 09:30:49 GMT

Les inscriptions pour le projet "bien vieillir à tous les niveaux" sont ouvertes !

Il s'agit d'un programme multi-activités ouvert à tous et gratuit.

Les séances ont lieu les mercredis à 14h avec Ma SALLE Vitalité à MulhousE !

Si le projet vous intéresse, n'hésitez pas à contacter Valentin DELPIERRE pour des renseignements et inscription.

Voici le planning complet des séances :

Septembre :

10 : Activités physiques (1h)

17 : Activités physiques (1h)

24 : Nutrition (2h)

Octobre :

1 : Activités physiques (1h)

8 : Activités physiques (1h)

15 : Assistante Sociale (1h30)

22 : PNL (1h30)

29 : Activités physiques (1h)

Novembre :

5 : Activités physiques (1h)

12 : PNL (1h30)

19 : Activités physiques (1h)

26 : Nutrition (2h)

Décembre :

3 : Activités physiques (1h)

10 : Activités physique (1h)

Valentin DELPIERRE

Chargé de mission "Ma Salle Vitalité" Mulhouse

Tél : 06 65 82 58 47

Mail : valentin.delpierre@sielbleu.org

France SEP souhaite questionner le potentiel des outils numériques pour accompagner les jeunes adultes diagnostiqués de la SEP

Wed, 27 Aug 2025 14:54:49 GMT

France SEP souhaite questionner le potentiel des outils numériques pour accompagner les jeunes adultes diagnostiqués de la SEP

France SEP mène une étude centrée sur l'accompagnement des jeunes adultes récemment diagnostiqués d'une Sclérose en Plaques.

La tranche d'âge des 18-30 ans présente des défis et des questionnements uniques. Le passage de la neurologie pédiatrique à la prise en charge adulte, la gestion du diagnostic face aux projets de vie (études, premier emploi, vie sociale, voyages) et l'évolution des traitements créent des besoins d'accompagnement spécifiques.

Dans ce contexte, et face à l'omniprésence du numérique dans les usages de cette génération, France Sclérose en Plaques lance une étude visant à explorer la pertinence et les opportunités offertes par les outils numériques (applications, plateformes, podcasts, etc.) pour mieux informer et accompagner ce public.

L'objectif n'est pas de développer immédiatement une solution, mais de co-construire avec les premiers concernés un cahier des charges qui définira leurs besoins réels et les fonctionnalités les plus pertinentes.

Pour mener à bien ce projet, nous souhaitons constituer un groupe de patients contributeurs , partenaires d’échange. Leur vécu et leur perspective sont indispensables pour garantir la justesse de notre démarche.

Nous recherchons des patients répondant aux critères suivants :

● Âgés de 18 à 30 ans ;

● Ayant reçu un diagnostic de Sclérose en Plaques depuis moins de 5 ans .

Vous souhaitez participer ? Plus d'infos ci-dessous :

Séances thématisées septembre pour l'activité physique adaptée

Wed, 27 Aug 2025 14:46:34 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de Septembre 2025.

Les séances ont lieu à Mulhouse, 34 rue Paul Cézanne.

L'occasion de faire découvrir l'activité physique adaptée à vos entourages !

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

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Programme Actions Plateforme d'Accompagnement et de répit - Aide aux aidants

Wed, 27 Aug 2025 07:18:34 GMT

Les équipes des Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFR) AMAELLES Haut Rhin poursuivent leur mission en proposant des animations collectives à destination des aidants.

Dans ce cadre, nous avons le plaisir de vous faire parvenir le programme des actions du 2ème semestre 2025 , en pièce jointe, organisées par :

- La PFR CENTRE (Colmar)

- La PFR SUD (Mulhouse)

- Ainsi que l’ensemble des sorties Escapades proposées sur le territoire du 68 et du 67 dans le courrier d’accompagnement

Soirée "C'est quoi la SEP en 2025?" - le jeudi 18 septembre

Mon, 04 Aug 2025 07:13:32 GMT

LA SOCIÉTÉ DE PHYSIOTHÉRAPIE D'ALSACE organise une conférence sur la sep!

La SoPhyA vous propose une soirée débat sur la thématique de la SEP.

Elle regroupera patients, aidants et soignants autour d'une même question : C'est quoi la SEP en 2025 ?

Rendez-vous le jeudi 18 septembre à partir de 20h:

-en présentiel à l'IURC d'Illkirch ( 10 avenue Baumann 67400 Illkirch-Graffenstaden )

-ou en visio!

Inscription obligatoire (gratuite) sur :

https://www.sophya.fr/

LES SÉANCES DU MOIS D'AOÛT POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Thu, 31 Jul 2025 07:23:28 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois d'Août 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Les séances sont gratuites ! l'occasion de faire découvrir l'activité physique adaptée à vos entourages !

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Rejoignez le Comité des usagers de la MDPH Alsace !

Wed, 30 Jul 2025 05:53:16 GMT

Devenez membre du comité des usagers de la MDPH Alsace !

Faites entendre votre voix : rejoignez le comité des usagers de la MDPH Alsace !

La Maison des personnes handicapées Alsace (MDPH Alsace) crée son comité des usagers pour mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner.

Vous êtes concerné ?

Vous vivez une situation de handicap ?

Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap ?

Vous accompagnez au quotidien un proche en situation de handicap ?

Ce comité est fait pour vous !

Pourquoi rejoindre le comité ?

-Faire entendre la voix des usagers

-Donner votre avis pour améliorer l’accueil et les services rendus par la MDPH Alsace

-Mieux connaître vos droits et les aides disponibles

-Contribuer à faire évoluer les pratiques pour tous

Candidatez avant le 12 septembre 2025

En ligne sur : https://www.alsace.eu/.../rejoignez-comite-usagers-mdph.../ ou directement dans les accueils de la MDPH Alsace à Strasbourg, Colmar ou Mulhouse.

Votre expérience est précieuse. Votre voix compte.

N'hésitez pas à partager l’information autour de vous !

#handicap #inclusion #engagement #participation #mdphalsace #alsace

Les groupes de parole reprennent en octobre à Surbourg !

Fri, 18 Jul 2025 07:12:38 GMT

Mme Perrine PIERRE, Psychologue clinicienne, reprend en octobre 2025, en partenariat avec le réseau ALSACEP, un groupe de parole à SURBOURG.

Pour tout renseignements et pour vous inscrire : Contactez MIREILLE KEMPF, secrétaire coordinatrice du réseau au 03 89 30 54 17

Retour en images sur la journée EQUISEP 2025 !

Fri, 11 Jul 2025 09:55:53 GMT

Le vendredi 4 juillet se tenait la nouvelle édition de la journée EQUISEP 2025 ! Voici quelques images de ce bel après-midi !

Séances à cheval, initiation à l'attelage, ateliers peinture ! Tout cela sous un soleil radieux !

Merci à tous pour cette nouvelle édition d'EQUISEP !

Crédits photos : @mokona_chan et @alsacep !

Merci à France Sclérose en plaques, HORSE'UP, Plaisirs équestres à Wolfisheim, Les laboratoires Sanofi et la Fédération Française d'équitation !

Ateliers Balnéothérapie à Munster : reprise en septembre 2025 !

Wed, 02 Jul 2025 08:40:31 GMT

Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, animera des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les jeudis de 16h30 à 17h30, à partir du 4 septembre 2025.

Pour 6 patients maximum, les nouveaux patients seront privilégiés.

Inscription obligatoire.

Renseignements et inscription auprès de Mireille KEMPF au secrétariat du réseau ALSACEP :

03 89 30 54 17

Journée d'information sur la sclérose en plaques - Septembre 2025

Wed, 02 Jul 2025 07:49:08 GMT

La journée patients 2025

le samedi 13 septembre 2025, à vendenheim (67).

Un programme riche, des ateliers et des échanges intéressants en perspective !

Consultez le programme ci dessous, et pensez à vous inscrire !

Les aidants et les familles sont également les bienvenus !

Inscription à la journée (+ choix des ateliers / repas) : cliquez ici

Les ateliers de relaxation reprennent à la rentrée à Dorlisheim et Illkirch !

Tue, 01 Jul 2025 10:15:56 GMT

Activité Relaxation avec Géraldine WENDLING, Kinésithérapeuthe, à Dorlisheim et Illkirch !

Nouveauté à DORLISHEIM : GYM adaptée et Relaxation, une partie relaxation et une partie plus dynamique de gymnastique douce, adaptée aux patients atteints de SEP.

Début des ateliers le 16 septembre 2025, tous les mardi de 14h45 à 16h (sauf durant les vacances scolaires). Séances financées par le réseau AlSacEP, pensez à vous inscrire !

A Illkirch, début des ateliers Relaxation le jeudi 18 septembre 2025 ! Tous les jeudis sauf durant les vacances scolaires ! Séances financées par le réseau AlSacEP, pensez à vous inscrire !

LES SÉANCES DU MOIS DE JUILLET POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Tue, 01 Jul 2025 07:41:13 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de juillet 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Les séances sont gratuites ! l'occasion de faire découvrir l'activité physique adaptée à vos entourages !

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Un grand merci au choeur d'hommes PLURICANTO !

Thu, 26 Jun 2025 12:12:44 GMT

Un grand MERCI au Chœur d'Hommes PLURICANTO qui donnait un concert, le dimanche 15 juin à KUTTOLSHEIM, pour soutenir le réseau AlSacEP !

Ce magnifique concert, proposant des œuvres de Palestrina, Bach, Mozart, Schubert, Mendelssohn, Verdi et du gospel, a permis de récolter 950 euros de dons pour votre réseau !

Live France Sclérose en Plaques le jeudi 3 juillet à 18h ! L'éducation thérapeutique du patient (ETP)

Thu, 26 Jun 2025 06:56:28 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 3 juillet à 18h pour parler de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)

avec le Dr Audrey Rico-Lamy, neurologue au CHU La Timone à Marseille. Elle abordera avec nous le principe des programmes ETP, leurs bénéfices et comment y participer.

La survenue d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques bouleverse la vie des patients… mais aussi celle de leurs proches. Le quotidien devient un défi : soins, autonomie, adaptation, compréhension de la maladie. L’Éducation thérapeutique du patient (ETP) est un levier puissant pour permettre aux personnes vivant avec une SEP de mieux comprendre leur maladie, de développer des compétences spécifiques et de renforcer leur autonomie dans les soins et les gestes du quotidien.

Parce que mieux vivre avec la SEP passe aussi par l'acquisition de nouvelles compétences, ne manquez pas notre live consacré à l'éducation thérapeutique du patient, le jeudi 3 juillet à 18h sur YouTube et Facebook.

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams

Nouvelle édition de votre rendez-vous EQUISEP le 4 juillet 2025 à WOLFISHEIM !

Fri, 20 Jun 2025 10:53:24 GMT

Venez vivre avec nous l'aventure EQUISEP le vendredi 4 juillet prochain, de 14h à 17h au Centre Equestre du Fort KLEBER à Wolfisheim !

Inscription et renseignements auprès du secrétariat du réseau ALSACEP :

03 89 30 54 17

infos@alsacep.org

WEBINAR ALSACEP : LE REPLAY !!

Fri, 20 Jun 2025 08:01:58 GMT

Vous n'avez pas pu assister au webinaire alsacep mercredi soir ? pas de panique !

Voici le REPLAY !!

AU PROGRAMME : SEP et mémoire, sep et sport, actualités thérapeutiques!

Nouvelle édition du Journal des réseaux SEP du Grand EST !

Fri, 06 Jun 2025 12:17:23 GMT

Au programme :

- SEP et hygiène de vie, que changer dans ses habitudes au quotidien pour avoir un impact positif sur la SEP ?

- Le point de l'assistante sociale : permis de conduire et SEP, la carte de stationnement en pratique.

- Les troubles du sommeil et la SEP

Webinaire alSacEP le 18 Juin 2025 : Informations et actualités sur la SEP

Wed, 04 Jun 2025 09:22:05 GMT

Le réseau alsacep organise un nouveau WEBINAIRE!

NOUS VOUS DONNONS RENDEZ-VOUS LE Mercredi 18 juin À PARTIR DE 18H30 !

AU PROGRAMME : mémoire, sep et sport, actualités thérapeutiques!

infos ci dessous:

Lien pour se connecter sur TEAMS :

WEBINAIRE

ID de réunion : 326 676 724 931 5

Code secret : Pe7wE69S

Stationner à Strasbourg - solutions pour les aidants

Tue, 03 Jun 2025 08:17:04 GMT

Stationner à STRASBOURG - les solutions pour simplifier la vie des aidants !

- Les forfaits aidant·es

- La Carte Mobilité Inclusion – Stationnement (CMI-S)

Actualités France Sclérose en Plaques

Tue, 03 Jun 2025 08:06:45 GMT

Lancement des candidatures pour participer à une expédition en voiture ancienne de Paris à Pékin aller-retour : « Mission “SEPOSSIBLE“ 2026 », une expédition solidaire pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques
Début d’une série de Podcast sur la maladie .

France Sclérose en Plaques s’associe à l’expédition Kégresse 2026 – Paris > Lhassa > Paris, portée par l’aventurier Éric Massiet du Biest, pour offrir une opportunité unique à 8 patients atteints de sclérose en plaques.

�� Une aventure humaine, sportive et solidaire.

�� Des étapes de 8 à 15 jours, entre 2025 et 2026.

✅ Logistique adaptée à la SEP. Prise en charge à 100 %.

�� Une visibilité forte pour faire entendre la voix des patients et faire avancer la recherche.

Vous vivez avec la SEP et rêvez d’aventure ?

�� Les candidatures sont ouvertes jusqu’à fin juin !

➡️ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSePQ5gCNh4nXOG1ZMcCqqE5gooWHLpLLbncmkAP8kNEUqOpiQ/viewform

À l’occasion de la Journée mondiale de la SEP , France Sclérose en Plaques donne la parole à celles et ceux qui ont vécu un moment marquant : l'annonce du diagnostic de sclérose en plaques.
À travers ce podcast de quatre épisodes, découvrez une série de témoignages inédits. Patients, soignants, proches : chacun partage avec force et sincérité ce que signifie vivre avec la SEP, l’annoncer, l’accompagner, ou la traverser.

Au programme :

�� Épisode 1 – « La sclérose en plaques n’est plus ce qu’elle était »
Avec le professeur Laure Michel, neurologue à Rennes
Date de diffusion : 30 mai

�� Épisode 2 – « En parler m’a aidée à reprendre le pouvoir »
Avec Clélia Meurgues, patiente récemment diagnostiquée
Date de diffusion : 30 mai

�� Épisode 3 – « Vivre avec la SEP, c’est vivre autrement »
Avec Florian Deygas, patient depuis 10 ans
Date de diffusion : 5 juin

�� Épisode 4 – « La SEP nous a bousculés. Elle ne nous a pas arrêtés »
Avec Gaëlle Thomas, maman d’un adolescent atteint
Date de diffusion : 12 juin

Ce podcast est disponible sur toutes les plateformes d’écoute :
Spotify • Deezer • Apple Podcasts • Podcast Addict • Amazon Music

Découvrez dès maintenant les deux premiers épisodes sur le site FRANCE SCLEROSE EN PLAQUES !

Journée mondiale de la SEP

Fri, 30 May 2025 07:41:29 GMT

Aujourd’hui et tous les jours, le réseau ALSACEP est aux côtés des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches.

Merci infiniment pour votre confiance !

LES SÉANCES DU MOIS DE JUIN POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Fri, 30 May 2025 07:38:29 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois de juin 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Il reste des places ! Groupes de parole en visio pour les aidants qui accompagnent un proche qui a la SEP

Thu, 22 May 2025 12:58:56 GMT

Jules Le Quellec, psychologue clinicien, anime des groupes de parole en visio pour les aidants qui accompagnent un proche qui a la SEP.

Groupe pour les aidants qui accompagnent un proche qui a la SEP :

Jeudi 26 juin 2024, 13h-14h30

« Quelle est ma place en tant qu’aidant ? »

+ 3 autres dates à définir pour la seconde moitié de l’année (août, octobre, décembre) pour ajuster les thématiques.

Inscriptions par téléphone au réseau au 03 89 30 54 17 / places limitées.

Concert du choeur d'hommes PLURICANTO le dimanche 15 juin à Kuttolsheim

Thu, 22 May 2025 11:24:26 GMT

Le choeur d'hommes pluricanto vous donne rendez-vous le dimanche 15 juin à 18h à l'église saint jacques le majeur à kuttolsheim pour un concert donné au profit des personnes atteintes de sclérose en plaques et du réseau alsacep.

SEP : Peut-on vraiment agir sur la maladie ? Live France Sclérose en Plaques le jeudi 19 juin à 18h

Tue, 20 May 2025 12:55:48 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 19 juin à 18h qui abordera le sujet des « Existe-t-il des variables modifiables qui pourraient agir sur la susceptible et la gravité de la maladie ? ».

La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle faisant intervenir des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Certains de ces facteurs de l’environnement pourraient être liés à notre mode de vie comme l’alimentation, l’activité physique, le lieu de vie... et moduler la susceptibilité à développer la maladie ou l’évolution de la SEP.

Quelles sont ces variables modifiables ? Quels sont leurs impacts sur la maladie ? Comment adapter son quotidien pour avoir un impact positif sur la maladie ?

Toutes ces questions seront abordées par le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon.

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams ou sur

Un week-end solidaire !

Mon, 19 May 2025 09:09:39 GMT

Ce week-end deux évènements avaient lieu pour soutenir le réseau Alsacep !

Merci aux fonds de Dotation de la SIG ainsi qu'à la Chorale les Rousserolles de Dalhunden !

1167 euros récoltés grâce à vos dons lors du Concert des Rousseroles à Drusenheim !

et 2100 euros récoltés grâce aux Fonds de Dotation de la SIG !

Un grand merci à tous pour ces dons qui permettent à notre réseau de poursuivre ces engagements au quotidien auprès des patients alsaciens présentant une Sclérose en plaques.

Retour en images sur le stand AlSacEP durant les Courses de Strasbourg 2025 !

Fri, 16 May 2025 05:07:11 GMT

Un grand bravo à celles et ceux qui ont participé à notre challenge sportif ! et merci à toutes et à tous pour votre visite sur le stand AlSacEP !

Prochains KawaSEP à Illkirch, Sierentz et Altkirch !

Mon, 12 May 2025 08:05:01 GMT

Envie de passer un moment convivial avec d'autres patients autour d'un café ?

Karl vous donne RDV le mercredi 11 juin 2025

de 17h à 19h30 au café Monceau,

154A route de Lyon à ILLKIRCH

Annabel vous donne RDV le samedi 31 mai 2025 à partir de 9h

chez CABOSSE en face de la gare à ALTKIRCH

Christophe vous donne RDV le samedi 14 juin 2025 de 9h à 11h30

au Restaurant Poulaillon, Parking Hyper U

12 Rue du Capitaine Dreyfus, 68510 SIERENTZ

Inscription obligatoire auprès du secrétariat du réseau AlSacEP, places limitées :

03 89 30 54 17

Courses de Strasbourg 2025 !

Mon, 05 May 2025 09:26:25 GMT

Les Courses de Strasbourg démarrent vendredi !

Grande nouveauté cette année, le réseau AlSacEP sera présent au Village des Courses place Kléber ! Pour fêter l'évènement nous vous avons concocté un programme spécial !

- Défi sportif ! Pédalez pour la SEP : 1000km tous ensemble ! (suivez le challenge sur nos réseaux sociaux !)

-Fresque participative

-Trivial poursuite spécial SEP

Venez participer avec vos familles, vos proches et gagnez des rubans bleus, des ballons et des bonbons...

-Suivez aussi les témoignages de deux patientes SEP samedi à midi sur le podium

Venez nous retrouver vendredi, samedi et dimanche au stand AlSacEP ! Nous espérons vous retrouver nombreux !!

Partagez l'évènement autour de vous !

Les ateliers en visio de l'école de la SEP pour continuer 2025 !

Tue, 29 Apr 2025 10:11:21 GMT

2 évènements de l’Ecole de la SEP en visio pour continuer l’année 2025 !

3 Ateliers en VISIO sur le thème de l’immunité en mai et juin 2025 avec Celine Bénichou, praticienne Ayurvedique, Association TILO à destination des personnes directement concernées par la SEP et des proches,

1/ Le mardi 13 mai de 13h30 à 15h30

Atelier SEP et Alimentation : avoir les bons réflexes pour une alimentation anti inflammatoire et anti toxines

2/ Le samedi 24 mai de 10h à 12h

Hygiène de vie et immunité : Les gestes du quotidien qui favorisent une immunité plus équilibrée

3/ Le mardi 3 juin de 13h30 à 15h30

SEP et Fatigue : Gérer au mieux son énergie

Pour s’inscrire, cliquez LIEN INSCRIPTION ATELIERS Immunité

1 Atelier Juridique sur Vie professionnelle et SEP Secteur Privé et Fonctions Publiques et travailleurs indépendants

Jeudi 5 Juin 2025 de 13h30-à 15h30

animé par Mme Marie Delenne, Patiente experte France Sclérose en Plaques - Participante au programme ETP réseau PACASEP

A destination des personnes directement concernées par la SEP, les proches, les professionnels

Pour s’inscrire, cliquez Inscription Atelier JURIDIQUE

Petit rappel de quelques informations pratiques :

Caméra, micro et débit internet correct sont nécessaires à votre participation
Vous recevrez un mail avec le lien pour vous connecter quelques jours avant l'évènement

Pour plus d’informations sur tous les évènements à venir, rendez-vous sur l’agenda des Ecoles de la SEP sur notre site InfoSEP .

Pour recevoir toutes les actualités de l'école de la SEP, vous pouvez également vous abonner à la newsletter du site en cliquant ici .

Pour devenir adhérent APF France handicap, cliquez ici (Coût de l’adhésion annuelle : 25€). Les rejoindre aujourd'hui, c'est bénéficier des nombreux services de l'association et/ou vous permettre de vous impliquer dans des projets concrets menés avec et pour les personnes en situation de handicap et leurs proches.

Pour plus d'informations sur le programme et les modalités de participation, contactez Elise MARTINEZ par mail : elise.martinez@apf.asso.fr

Portes ouvertes de Ma Salle Vitalité avec Siel Bleu le mardi 13 mai à Mulhouse

Tue, 29 Apr 2025 09:54:35 GMT

Ma Salle Vitalité et Siel Bleu organisent, le mardi 13 mai, des portes ouvertes afin de faire connaître leurs activités. Vous trouverez ci-joint l'affiche présentant les différents temps d'initiations proposés. Vous êtes invités à venir voir les locaux et discuter avec les différents inter venants.

Nouveau ! Groupes de parole en visio pour les patients atteints de SEP, animés par Jules Lequellec, psychologue clinicien

Wed, 16 Apr 2025 12:51:11 GMT

Jules Lequellec, psychologue clinicien, animera à partir de janvier 2025 des groupes de parole en visio pour les patients atteints de SEP.

Groupe pour les patients :

Jeudi 27 mars 2024, 13h- 14h30

« Ma vie quotidienne avec la SEP »

Jeudi 22 mai 2024, 13h-14h30

Vie professionnelle et vie sociale avec la SEP.

+ 3 autres dates à définir pour la seconde moitié de l’année (juillet, septembre et novembre) pour ajuster les thématiques.

Inscriptions par téléphone au réseau au 03 89 30 54 17 / places limitées.

Conférence en ligne Vivre+ le 30 mai à 11h : Méthode douce pour mieux vivre avec la sclérose en plaques

Wed, 02 Apr 2025 08:41:02 GMT

Les laboratoires HOLLISTER vous donnent rendez-vous le 30 mai à 11h pour une visio-conférence sur le thème : Méthode douce pour mieux vivre avec la sclérose en plaques

Venez échanger avec Mme Lisa Brienne, psycho – sophrologue, qui aide les personnes touchées par une maladie chronique à apaiser leur anxiété et retrouver leur confiance.

La conférence sera alternée par des exercices et des conseils en live.

Vous pouvez également nous suivre VIVRE+ des laboratoires HOLLISTER sur les réseaux sociaux : www.vivreplushollister.com ou https://www.instagram.com/vivreplushollister/

LES SÉANCES D'AVRIL POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Fri, 28 Mar 2025 13:35:18 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu pour le mois d'avril 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Live France Sclérose en Plaques le jeudi 3 avril à 18h : Rôle des hormones sexuelles dans la SEP et les NMOSD

Thu, 27 Mar 2025 09:15:09 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 3 avril à 18h qui abordera le sujet des « Essais thérapeutiques dans la SEP et les NMOSD ».

Pourquoi existe-t-il des différences entre les hommes et les femmes, en terme de susceptibilité à la sclérose en plaques, les femmes représentent plus de 70% des personnes vivant avec une SEP ? En terme d’activité de la maladie, les femmes ayant un peu plus de poussées ? En terme de pronostic, l’accumulation du handicap à long terme étant moins importante chez les femmes ? Pourquoi le sexe ratio change-t-il à la puberté ? Pourquoi la grossesse offre-t-elle une période d’accalmie ? Que se passe t’il lors de la ménopause et de l’andropause ? Quelles sont les hormones qui modulent ces modifications et quel est leur rôle ? Est-ce que les hormones sexuelles pourraient être utilisées comme traitement de la SEP ? Toutes ces questions seront abordées par les professeurs Sandra Vukusic, neurologue au CHU de Lyon et Nicolas Collongues, neurologue au CHU de Strasbourg.

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams

Séjour Siel Bleu "Mieux vivre avec la douleur" du 17 au 21 juin 2025 à la Bresse

Fri, 21 Mar 2025 04:55:52 GMT

Mon Séjour SIEL BLEU : pour me ressourcer et reprEndre la main sur la maladie !

Le séjour aura lieu du 17 au 21 juin à la Bresse

Séjour ouvert aux patients atteints de sclérose en plaques : Chacun peut venir seul ou accompagné d’un proche aidant (enfant, conjoint ou ami..)

L’idée est de passer une semaine ensemble :

- Pour faire des rencontres et passer un moment convivial ensemble

- Rencontrer et échanger avec des personnes qui traversent des choses similaires

- Découvrir des outils pour le quotidien (Activités Physiques adaptées, nutrition, travail sur les émotions, la fatigabilité, la vie professionnelle, intime, familiale, les difficultés cognitives, les difficultés si le handicap est invisible..)

- Se découvrir de nouvelles facettes, reprendre confiance en soi et prendre soin de soi !! (chant, danse...)

Le séjour aura lieu du 17 au 21 juin à la Bresse ( Site le Couaroge : https://www.couaroge.com/ )

Témoignage d'une patiente alsacienne:

"Atteinte d'une SEP progressive, j'ai eu l'opportunité de participer à un séjour "douleurs chroniques" organisé par l'association Siel Bleu en octobre 2024.

Ce séjour, d'une durée de 4 jours, s'est déroulé dans un gîte, niché dans le massif des Vosges.

J'ai pu pratiquer et découvrir plein d'activités : yoga, shiatsu, TNC (Technique Neuro Cutanée), neuro-réflexologie (digitoponcture), relaxation aquatique, balades en forêt avec des bâtons de marche (sous un magnifique soleil d'automne) et même de la boxe ! Toutes ces activités étaient bien-sûr adaptées à mes difficultés et mes douleurs, et m'ont procuré un réel bien-être.

J'ai également pu bénéficier de bons conseils avec les interventions d'une diététicienne, d'une sexologue et d'une médecin de la douleur.

Cécile, la cuisinière, préparait tous les jours de bons petits plats dits anti-inflammatoires. Délicieux !

Je garde un excellent souvenir de ce séjour, rempli aussi de beaucoup de moments de jeux, de rires et d'émotions partagés avec les autres participantes et les membres (adorables��) de l"équipe Siel Bleu.

C'était pour moi une vraie bulle de douceur ! "

Pour connaître le tarif il faut prendre contact par avec l'équipe Siel Bleu (chacun participe à la hauteur de ses moyens sur la base du quotient familial) et surtout des aides financières sont possibles. L’année dernière, le tarif moyen a été de 150 euros par personnes. Ce tarif comprend tous les services (hébergement, ateliers, soins..) sauf le transport.

L’équipe qui s'occupe des d’inscriptions apporte son aide pour trouver un moyen de locomotion le plus adapté et moins cher pour se rendre au séjour et si besoin, les personnes peuvent être cherchées à domicile.

Toute personne intéressée peut prendre contact en passant par ce lien :

https://www.sejours.sielbleu.org/nous-contacter

ou par mail : sejours@sielbleu.org

ou par téléphone : 03 76 33 00 62

Pour en savoir plus sur la NMO : Brochure enquete patient REVEAL NMO

Thu, 13 Mar 2025 10:42:17 GMT

Le réseau Alsacep a participé à l'enquête REVEAL NMO menée par le laboratoire ALEXION : voici les résultats de l'enquête patients

Prochain KawaSEP le samedi 19 avril 2025 à Ostwald

Thu, 13 Mar 2025 10:05:19 GMT

Envie de passer un moment convivial autour d'un café ?

Sabrina vous donne RDV à l'Hôtel Mercure Strasbourg Aéroport, 26 rue du 23 novembre à Ostwald, le samedi 19 avril 2025 de 15h à 17h30, pour le prochain KAWASEP !

Inscription obligatoire auprès du secrétariat du réseau AlSacEP:

03 89 30 54 17

Concert de la Chorale les ROUSSEROLLES de Dalhunden le dimanche 18 mai 2025

Thu, 13 Mar 2025 09:39:58 GMT

Rendez-vous le dimanche 18 mai à 16h à l'église St MATTHIEU de Drusenheim pour un concert de la Chorale les ROUSSEROLLES de Dalhunden !

Concert de soutien pour les patients atteints de sclérose en plaques

Entrée libre - plateau

La chorale « Les Rousserolles » est une formation composée de chanteuses et chanteurs de tous âges, établie depuis une soixantaine d’années.

Cette chorale s’est donnée pour mission de célébrer le chant sous toutes ses formes. Dans un esprit de solidarité, nous sommes fiers d’organiser ce concert en faveur d’Alsacep.

Cette initiative nous tient particulièrement à cœur, car elle vise à apporter soutient et réconfort à ceux qui en ont besoin, tout en sensibilisant le public sur cette maladie. Lors de cet événement, nous vous proposerons un répertoire varié, allant des œuvres classiques à la variété française, afin de toucher tous les cœurs.

Chaque note que nous interpréterons sera empreinte d’émotion et d’espoir, reflet de notre engagement à faire de ce concert un moment chaleureux.

Nous avons hâte de vous accueillir nombreux.

Les Rousserolles

Ouverture d'un cours collectif SIEL BLEU pour la gestion des douleurs chroniques

Thu, 06 Mar 2025 08:03:59 GMT

Ouverture d’un cours collectif

Dédié à la douleur chronique

(Endométriose, fibromyalgie, sclérose en plaques…)

Objectifs du programme
Mieux vivre avec la douleur chronique au quotidien

Jeudi 12h30-13h30

A partir du 20 mars 2025

Maison de la Santé (Salle bleue)
10, A boulevard de la Victoire

Arrêt Gallia (Tram C, E et F)

67000 Strasbourg

Renseignements et inscriptions

Boissinot Héloïse

Tél : 07-76-06-23-09

E-mail : heloise.boissinot@sielbleu.org

LES SÉANCES DE MARS POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Wed, 05 Mar 2025 11:29:25 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de mars 2025. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Séances de Pilates adaptées à Eckbolsheim à partir du 2 avril avec Siel Bleu

Wed, 05 Mar 2025 11:15:00 GMT

Séances de pilates adaptées, chaque mercredi de 16 h à 17 h, au gymnase d'Eckbolsheim, pendant 6 semaines, pour les patients atteints de sclérose en plaques. Séances proposées gratuitement.

du 2 avril au 14 mai.

Malaury Fracassi, étudiante en Master APAS à la Faculté des Sciences du Sport de Strasbourg, actuellement en stage à l'association Siel Bleu, développe, dans le cadre de mon mémoire, un programme d'activités physiques adaptées pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), visant à améliorer leur qualité de vie en travaillant sur la réduction de la fatigue, le renforcement musculaire, et l’équilibre grâce au Pilates.

Pour vous inscrire contactez Malaury et Benjamin au 06 07 13 43 18

Prochain KawaSEP le mercredi 19 mars 2025 à Illkirch

Wed, 05 Mar 2025 10:45:53 GMT

Envie de passer un moment convivial autour d'un café ?

Karl vous donne RDV au café MONCEAU à Illkirch le mercredi 19 mars prochain de 17h à 19h30 pour le prochain KAWASEP.

Inscription obligatoire auprès du secrétariat du réseau AlSacEP:

03 89 30 54 17

Les inscriptions pour les Courses de Strasbourg sont ouvertes !

Tue, 18 Feb 2025 14:28:38 GMT

Vous avez envie de faire partie de la team course alsacep ?

Votre réseau alSacEP participe aux Courses de Strasbourg le dimanche 11 mai prochain dans le but de faire connaître le réseau mais aussi de promouvoir le sport (adapté ou non) dans la SEP et plus largement dans les maladies neurologiques.

Nous allons créer un groupe alSacEP pour cette occasion.

Si vous souhaitez vous inscrire, merci de compléter le bulletin d’inscription, de joindre une copie de votre licence ou de remplir le PPS* en ligne, d’un chèque au montant de votre course à l’ordre du réseau alSacEP ou d’effectuer un virement (vous pouvez demander le RIB infos@alsacep.org ).
* Le certificat médical est à présent remplacé par une attestation de santé fournie par la FFA : le Parcours de Prévention Santé ( PPS ).

Les inscriptions seront centralisées au réseau, et devront être retournées par mail : infos@alsacep.org ou par voie postale à :

Réseau alSacEP

Hôpitaux Civils de Colmar / Bât 9B

39 avenue de la Liberté 68024 COLMAR

Pour que nous puissions enregistrer votre participation, votre dossier (inscription complétée, numéro PPS, chèque, virement) devra nous parvenir au plus tard le 18 avril 2025.

Merci de diffuser sans réserve cette information à vos amis, réseaux sociaux sportifs et autres afin que la fête soit réussie !

Pour plus d'infos et vous inscrire : contactez le réseau ALSACEP au 03 89 30 54 17 ou par mail : infos@alsacep.org

BULLETIN D'INSCRIPTION

EDIT : les inscriptions ne sont plus possibles pour le Semi-marathon et le Challenge (2 épreuves) ; COMPLETS

Vous trouverez également toutes les informations utiles en consultant le site internet des courses de Strasbourg

Les courses de Strasbourg Conditions des courses de Strasbourg

Des vélos adaptés pour une mobilité accessible à tous avec Vélhop à Strasbourg !

Tue, 18 Feb 2025 14:00:48 GMT

Le service de location de vélos de l’Eurométropole de Strasbourg propose des vélos adaptés pour une mobilité accessible à tous avec Vélhop ! ��♿

Vélhop propose une flotte de vélos adaptés répondant aux besoins des personnes en situation de handicap et/ou à mobilité réduite.

Une large gamme de vélos adaptés à chaque besoin est proposée à la location :

✅ 4 modèles différents de tricycles mécaniques ou à assistance électrique pour plus de stabilité et de confort.

✅ 5 modèles différents de vélos à 2 ou 3 utilisateurs pour les personnes en fauteuil roulant ou nécessitant un accompagnateur.

✅ Des vélos à assistance électrique à assise surbaissée pour pédaler en toute confiance.

Découvrez l’ensemble de ces modèles sur la page dédiée du site Vélhop : https://velhop.strasbourg.eu/type-velo/velos-adaptes/

Les vélos adaptés sont disponibles à l’agence Vélhop Gare sur réservation par mail à contact@velhop.strasbourg.eu aux tarifs suivants :

- 14€ la journée | 45€ la semaine | 56€ le mois

Tarif solidaire (-50%) pour les personnes porteuses de la Carte Mobilité Inclusion ou ayant un revenu fiscal ≤ 7 100€.

Avec cette offre, Vélhop s’engage pour une mobilité plus inclusive et accessible à tous.

�� Retrouvez tous les renseignements sur velhop.strasbourg.eu

Prochain KawaSEP le samedi 08 mars 2025 à Altkirch

Tue, 18 Feb 2025 13:23:09 GMT

Envie de passer un moment convivial autour d'un café ?

Annabel vous donne RDV Chez Cabosse en face de la gare à Altkirch pour le prochain KAWASEP.

Inscription obligatoire auprès du secrétariat du réseau AlSacEP:

03 89 30 54 17

Permis de conduire : que faut-il savoir ? Le live de France Sclérose en plaques

Mon, 10 Feb 2025 07:58:34 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 20 février à 18h qui abordera le sujet du « Permis de conduire : que faut-il savoir ? ».

Depuis l’arrêté du 28 mars 2022 incluant la sclérose en plaques (SEP) et les maladies apparentée dans la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec ou sans aménagements ou restrictions pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire, beaucoup de patients se posent des questions sur les démarches à faire pour maintenir leur droit à la conduite.

Marie Delenne, patiente partenaire et juriste, vous expliquera cette nouvelle règlementation et répondra à vos questions lors de cette émission en direct.

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams ou sur

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/francescleroseenplaques/posts/?feedView=all

Le journal des Réseaux SEP du Grand EST : Edition de janvier 2025 !

Mon, 03 Feb 2025 13:39:32 GMT

Le premier numéro 2025 du journal des réseaux SEP du Grand Est est arrivé !

Au sommaire en ce début d'année, focus sur l'activité physique, le retour en images 2024, les évènements à venir et la présentation des nouveaux membres des équipes.

Bonne lecture !!

Journées Portes Ouvertes dans les laboratoires impliqués dans la recherche sur la SEP

Mon, 03 Feb 2025 13:18:38 GMT

Le vendredi 14 mars 2025 à STRASBOURG, lors de la semaine du cerveau : Journée Portes Ouvertes dans les laboratoires impliqués dans la recherche sur la SEP et les maladies apparentées et financés par la fondation France Sclérose en plaques.

Pensez à vous inscrire !

Le progarmme des actions de la Plateforme d’Accompagnement et de Répit (PFR) AMAELLES Haut Rhin

Wed, 22 Jan 2025 11:49:13 GMT

Les équipes des Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFR) AMAELLES Haut Rhin poursuivent leur mission en proposant des animations collectives à destination des aidants. Voici le programme des actions du 1er semestre 2025 pour la PFR CENTRE (Colmar) et la PFR SUD (Mulhouse).

Toutes ces actions sont mises en place pour accompagner les aidants et leur permettre d’échanger avec d’autres aidants/professionnels. Elles nécessitent du temps de préparation et d’organisation.

Afin de veiller à leur bon déroulement, contactez AMAELLES le plus tôt possible au 03.89.32.47.87 ou par mail : pfr@apa.asso.fr (si possible 15 jours avant la date).

Voici également le flyer de la PFR ainsi que le flyer pour la suppléance à domicile qui est proposée sur le territoire 68.

L’école de la SEP du Bas-Rhin à partir du 1er mars à Strasbourg

Tue, 14 Jan 2025 08:24:31 GMT

Vous avez une SEP et vous avez besoin d'informations ? Venez aux sessions de l'école de la SEP les samedis 1er mars, 22 mars, 5 avril et 7 juin à STRASBOURG.

Les proches sont également invités à participer.

Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP

L’École de la SEP

La sclérose en plaques en Alsace
300 personnes sont chaque année diagnostiquées de la sclérose en plaques (SEP) en Alsace, l’une des plus fortes prévalences en France. Les besoins sont énormes et l’attente est forte de la part des personne diagnostiquées et de leur proches. En effet, à l’annonce du diagnostic, de nombreuses questions se bousculent, tant chez la personne diagnostiquée que chez ses proches. «Que m’arrive-t-il ? Que va-t-il m’arriver ? Comment va s’organiser ma vie personnelle ou professionnelle ? Je voulais faire un enfant/le tour du monde/me marier, et maintenant ? Qui pourra m’aider ?»

L’École de la SEP, une initiative APF France handicap, apporte des éléments de réponses aux personnes diagnostiquées. Ce dispositif vise à permettre au patient de développer de compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations auprès de spécialistes (neurologues, patient expert, chargé d’insertion), échanger avec des personnes qui partagent la même situation, devenir acteur de leur santé et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, leur vie avec la sclérose en plaques.

Mieux vivre la sclérose en plaques avec l’Ecole de la SEP
L’objectif : Se projeter vers l’avenir !

Où et quand ?
Un programme de 4 demi-journées d’information, de 9h00 à 12h00 :
Samedi 1er Mars : La SEP au quotidien avec Isabelle Scheuer, patiente-experte
Samedi 22 Mars : Connaissance de la maladie avec le Dr Livia Lanotte, neurologue
Samedi 5 Avril : Emploi et droit avec Mario Pepin, chargé d’insertion
Samedi 7 juin : Rencontre conviviale/Bilan

Date limite d’inscription : 14 février 2025

Nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année !

Wed, 08 Jan 2025 14:08:39 GMT

Toute l'équipe du réseau alsacep vous présente ses meilleurs voeux pour la nouvelle année !

Prochain KawaSEP le samedi 25 janvier 2025 à Illzach

Tue, 07 Jan 2025 08:18:55 GMT

Et on continue avec le HAUT-RHIN !

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain Kawasep aura lieu le samedi 25 JANVIER 2025 à partir de 9h00 jusqu’à 12h00 au Moulin POULAILLON, Rue des 3 Frontières

68110 ILLZACH, Secteur ILL NAPOLEON.

Ce Kawasep sera animé par Christophe Foulon, patient relais Alsacep !

Places limitées.

Les inscriptions (obligatoires) se font par téléphone auprès du secrétariat du réseau Alsacep 03 89 30 54 17

Prochain KawaSEP le mercredi 22 janvier à Illkirch !

Mon, 06 Jan 2025 15:44:33 GMT

Avis aux patients situés dans le BAS-RHIN ! Le prochain kawasep aura lieu mercredi 22 JANVIER 2025 de 17h à 19h30 au café Monceau, 154A route de Lyon à ILLKIRCH

Kawasep animé par karl BRILLET, patient relais alsacep !places limitées.

Les inscriptions sont obligatoires et se font par téléphone auprès du réseau alsacep 03 89 30 54 17

Concert de Noël des WORLDS APART pour soutenir le réseau ALSACEP : Un GRAND MERCI !!

Fri, 20 Dec 2024 09:08:14 GMT

Un grand merci à Florence, Estelle, les Worlds Apart et les fans présents pour ce concert !

Le petit mot des organisatrices !

Dimanche 8 décembre à NEEWILLER, le célèbre groupe WORLDS APART des années 90, nous a fait l’honneur de partager une fête de Noël dans une petite salle spécialement créée à leur image. Ce fut autour d’un repas traditionnel, qu’ils ont interprété pendant plus de 4h, leurs plus grands tubes et quelques chants de Noël suivis de dédicaces et de photos.

Une centaine de fans fidèles venues de différents pays et de chaque coin de la France ont ainsi vécu un rêve de jeunesse.

Florence l’organisatrice de l’évènement et sa sœur Estelle souhaitaient soutenir l’ASSOCIATION ALSACEP par ce biais également leur maman et toute les personnes malades de sclérose en plaques, cette maladie que l’on ne voit pas forcement mais qui demande beaucoup de force et de courage au quotidien.

Pour ce 13e concert à Neewiller, une tombola a été organisée afin de récolter des dons. Elle a permis de gagner des chemises portées par Nathan MOORE et Cal COOPER lors de leur dernière tournée et également quelques lots offerts comme des toiles personnalisées du groupe, des articles représentants l’Alsace et de rendre ainsi heureuses des fans.

Estelle « LES PETITS PLAISIRS » a eu la joie de se joindre à cette belle action en proposant un petit marche de Noël avec de magnifiques chocolats personnalisés à l’effigie du groupe.

Grâce à ces actions, nous avons obtenu 1450 € de dons qui seront remis à l’association ALSACEP afin de soutenir et aider les personnes malades de sclérose en plaques.

Un grand MERCI aux WORLDS APART pour leur disponibilité ainsi qu’aux fans pour les généreux dons.

France Sclérose en plaques - Live - J'ai une SEP, mais pas seulement - Jeudi 30 janvier 18h

Tue, 17 Dec 2024 09:55:37 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 30 janvier à 18h qui parlera des « Comorbidités dans la SEP et les NMOSD».

Les personnes présentant sclérose en plaques (SEP) ou une maladie du spectre de la NeuroMyélite Optique (NMOSD) ne sont malheureusement pas à l’abri de développer d’autres maladies. Quelles sont les autres pathologies qui peuvent survenir ? Sont-elles en lien avec la SEP ou les NMOSD ? Certaines sont-elles plus fréquemment associées ? Quels sont les impacts pour l’une et l’autre des pathologies ? Comment gérer deux pathologies différentes, que ce soit au niveau des traitements, de la prise en charge ou du quotidien ? Existe-t-il des moyens pour limiter ce risque ? Etc.

Le sujet est de difficile mais de grande importance. Le Pr Gilles Defer du CHU de Caen vous apportera des réponses pour vous aider à mieux comprendre et appréhender la gestion ou le risque de développer deux maladies chroniques.

L’émission est accessible sur Facebook, YouTube et LinkedIn !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams ou sur

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/francescleroseenplaques/posts/?feedView=all

Ateliers Balnéothérapie à Munster à partir de janvier 2025

Thu, 12 Dec 2024 08:10:02 GMT

Mme Leila SCHALLER, maître-nageur et kiné à Munster, va animer des séances de balnéothérapie (sur prescription médicale), à la piscine de l’hôpital Loewel de Munster, les jeudis de 16h45 à 17h45, sauf durant les vacances scolaires pour 6 patients maximum.

Inscription obligatoire.

Renseignements et inscription auprès de Mireille KEMPF au secrétariat du réseau ALSACEP : 03 89 30 54 17

Ateliers mémoire en distanciel destinés aux patients SEP

Fri, 29 Nov 2024 13:06:36 GMT

L'association SYNAP'S débutera prochainement des ateliers mémoire en distanciel, destinés aux patients SEP. Les ateliers sont gratuits.

Ces ateliers sont ouverts à tous les patients SEP, n'hésitez pas à contacter l'association SYNAP'S, il reste de la place dans les ateliers du vendredi !

contact@association-synaps.fr

Merci Soeurs de Coeur SEPossible !

Fri, 29 Nov 2024 10:21:45 GMT

Merci Soeurs de Coeur SEPossible pour votre soutien au réseau AlsacEP !

Nous sommes ravis d'avoir pu suivre vos aventures lors du Trophée Roses des Sables 2023 !

Encore un grand bravo à vous pour avoir mené ce challenge jusqu'au bout !!

Ouverture d'un Atelier Relaxation à Ostwald

Tue, 26 Nov 2024 15:41:35 GMT

Ouverture d'un deuxieme atelier relaxation à partir du 7 JANVIER 2025 à OSTWALD

Suite au succès des séances de relaxation à Illkirch, nous vous informons que nous rajoutons un nouveau créneau à partir du 7 janvier 2025 de 18h15 à 19h15 à la Salle Source d’O à Ostwald, 2 rue de l’Eglise. Les séances auront lieu tous les mardis de 18h15 à 19h15 en dehors des congés scolaires.

Inscription par téléphone auprès du secrétariat d'AlSacEP au 03 89 30 54 17

Les ateliers seront animés par Géraldine WENDLING, kinésithérapeute, praticienne en énergétique traditionnel chinois, formée à la relaxation.

Pourquoi faire de la relaxation ?

- Réduire son stress et son anxiété

- Relâcher les tensions musculaires

- Améliorer son sommeil

- Améliorer sa concentration

- Renforcer son système immunitaire

- Prévenir le burn-out

- Mieux gérer les douleurs

Il n'y a pas de nécessité de se coucher au sol pour participer aux séances. Vous pouvez vous asseoir sur une chaise ou dans un fauteuil confortable si cela vous convient mieux (à discuter avec l'animatrice).

Témoignage :

"Nous commençons la séance par un tour de table rapide afin que nous puissIons dire comment nous allons, puis elle nous explique la séance. Chacun prend sa position : pour ceux qu'ils le peuvent nous nous installons allongés au sol, pour d'autres ce sera assis sur une chaise. Certaines séances peuvent commencer debout. Elle met une musique de relaxation et nous fait faire des exercices de visualisation, de respiration, parfois en nous faisant prendre conscience de parties de notre corps, ou en utilisant des images de la nature.

Une fois la séance terminée, elle nous demande comment nous l'avons ressentie.

Elle est toujours attentive à ce que nous pouvons dire et adapte les séances suivantes à notre ressenti.

La relaxation m'aide pour la concentration. C'est un moment important de ma semaine, pendant lequel les choses sont faciles et où je ne suis pas en difficulté.

Quand je vous ai parlé de bienveillance, c'est aussi la bienveillance qui s'est créée entre les différents patients. Hormis les exercices de relaxation, c'est un temps d'échange et de partage.

Je remercie Alsacep de nous permettre d'y participer."

Shopping de Noël ! Merci !

Tue, 19 Nov 2024 10:46:39 GMT

Alsacep était à Betschdorf ce dimanche pour le Shopping de Noël !

Merci à l'association Betschdorf Vision Nouvelle !!

Comment adapter mon logement à mes besoins pour plus de confort et de sécurité ?

Sat, 16 Nov 2024 18:20:25 GMT

Comment aménager et sécuriser mon domicile ? Comment prévenir les chutes ? Quelles aides financières puis-je solliciter ? Cette conférence abordera les différentes possibilités d’adaptation et d’aménagement au sein de votre logement, que vous soyez locataire ou propriétaire.

Intervention animée par une ergothérapeute du CEP-CICAT 67.

Pour rappel, les actions proposées par la maison des ainés et des aidants de Sélestat sont adressées aux personnes de 60 ans et plus domiciliées sur les communautés de communes de Marckolsheim, Sélestat et Villé.

Inscription obligatoire auprès de la Maison des Ainés au 03 69 33 25 99 ou par mail à amandine.goepfert@alsace.eu et/ou maud.metzger@ville-selestat.fr

Prochain KawaSEP le samedi 7 décembre à SIERENTZ !

Sat, 16 Nov 2024 14:54:11 GMT

--COMPLET--

Avis aux patients situés dans le Haut Rhin ! Le prochain kawasep aura lieu samedi 07 décembre à partir de 9h00 jusqu’à 12h00 au Moulin POULAILLON, 12 Rue du Capitaine Dreyfus, 68510 SIERENTZ.

Il s'agit du premier Kawasep animé par Christophe Foulon, patient relais alsacep !places limitées.

Les inscriptions se font par téléphone auprès du réseau alsacep 03 89 30 54 17

LE NOUVEAU NUMERO DU JOURNAL DES RESEAUX SEP DU GRAND EST

alsacep@lacom.fr — Sat, 16 Nov 2024 10:06:43 GMT

Le nouveau journal est là!

L'équipe Alsacep vous présente le nouveau journal réalisé par les réseaux SEP du Grand Est !

Au programme dans ce numéro : SEP et qualité de vie / SEP et stress / une nouvelle rubrique : PAROLES de SEP !!

Bonne lecture !

"Je suis en arrêt de travail : 2 webinaires clés pour m'informer et connaître les dispositifs"

Thu, 07 Nov 2024 09:56:59 GMT

Deux webinaires en partenariat avec la DREETS (Direction régionale de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités - Inspection du travail) Grand Est autour de la thématique :

"Je suis en arrêt de travail : 2 webinaires clés pour m'informer et connaître les dispositifs"

DANS QUEL BUT ? POUR QUI ? QUAND ?

ð Objectif des webinaires

Transmettre des renseignements généraux concernant les droits et démarches à réaliser durant un arrêt de travail ainsi que les dispositions possibles favorisant le maintien en emploi.

ð Public

Les salariés du régime général, affiliés à l’Assurance Maladie, (hors contractuels, fonctionnaires et travailleurs indépendants) concernés ou pas par un arrêt maladie en Alsace-Moselle.

ð Format

1h avec (45 min d'informations et 15 min d'échanges) sur inscription en ligne via notre bandeau de communication

ð Dates

Mardi 18 novembre 2024 de 14h à 15h : Quels droits et démarches liés à l'arrêt de travail ?

Vendredi 22 novembre 2024 de 10h à 11h : Quelles possibilités pour un maintien en emploi ?

Appel à projet handi valide : 3 bourses de 4000 à 5000€

Tue, 05 Nov 2024 15:51:36 GMT

Après le succès de l’édition 2024, l’Association Aventure Hustive, avec le soutien de l’entreprise ITESOFT, lance la deuxième édition des Trophées : un appel à projet activité physique adaptée/sportif «handi-valide» pour les personnes atteintes de maladies chroniques et/ou en situation de handicap.

Trois lauréats se verront offrir un accompagnement financier (de 4 000 à

5 000€), humain et logistique pour l’organisation et la réalisation de leur défi collectif.

Le projet doit être porté et piloté par une personne malade chronique ou en situation de handicap.

OBJECTIF des Trophées : Engager les malades chroniques à réaliser leurs rêves / projets, gagner en confiance et en autonomie

LES BENEFICES D’UNE PARTICIPATION AUX TROPHÉES :

- apprendre à avancer avec la maladie / handicap plutôt que de lutter contre, en s’appuyant sur le sport et le collectif

- développer la résilience nécessaire pour vivre mieux avec une pathologie

- vivre ses rêves et redonner espoir

- mieux faire connaitre les maladies chroniques et les handicaps associés

- avoir un soutien financier et bénéficier de notre expertise logistique et de coaching pour aller au bout de votre défi

DEADLINE

L’appel à projet se clôture le 15 décembre 2024. Les porteurs de projet sont accompagnés dans la démarche. Il est donc important de ne pas attendre le dernier moment.

Pour plus d’informations et pour participer, c’est simple :

https://www.trophees-aventure-hustive.itesoft.com/

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L’association Aventure Hustive organise des aventures HUmaines et SporTIVES pour développer la résilience nécessaire et (ré)apprendre à avancer avec une maladie chronique, tous ensemble en s’appuyant sur le sport, le collectif et la préparation mentale.

ITESOFT, leader français des logiciels de digitalisation et d’automatisation des processus métier avec plus d’1 milliard de documents traités par an, s’engage, chaque jour, dans la performance auprès de ses clients et agit en faveur de l’inclusion, de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap et de l’environnement via son programme RSE. Ses collaborateurs participent à des actions, courses et partenariats solidaires comme les « Trophée Aventure Hustive » En 2024, ITESOFT était partenaire mécène de cet appel à projet sportif et collaboratif. Suite au succès de cette édition, ils ont décidé à nouveau d’accompagner cette initiative solidaire en 2025.

LES SÉANCES DE NOVEMBRE POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE" à MULHOUSE

Wed, 30 Oct 2024 11:03:38 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de novembre. Les séances ont lieu à Mulhouse.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Les séjours Siel Bleu 2025

Mon, 28 Oct 2024 20:40:55 GMT

Les séjours Siel bleu se développent et accueillent Les patients touchées par la sclérose en plaques ainsi que leurs proches.

Les séjours Siel Bleu durent 5 jours et permettent de redécouvrir les possibilité de son corps et reprendre la main sur son quotidien avec la maladie, qui tournent autour de 5 grands axes :

- prendre soin de soi

- bien manger

- pratiquer une activité physique adaptée

- échanges de conseils et astuces entre participants et professionnels

- intervention de différents professionnels durant la semaine

Concernant le financement, il n'est pas identique pour tous. Il est calculé en fonction du quotient familial/sollicitions les mutuelles etc... afin que le côté financier ne soit pas un frein.

Siel Bleu prend également en charge une très grosse partie.

En 2025, du 17 au 21 juin, un séjour spécifique post-AVC et Sclérose en Plaques aura lieu au gîte le Couaroge, un chalet niché au cœur des Vosges, propice à la déconnexion et idéal pour se ressourcer. Ce séjour est également ouvert aux aidants.

Le séjour Mieux Vivre avec la Douleur est également ouvert aux patients atteints de SEP.

Témoignage d'une patiente :

"Atteinte d'une SEP progressive, j'ai eu l'opportunité de participer à un séjour "douleurs chroniques" organisé par l'association Siel Bleu en octobre 2024.

Ce séjour, d'une durée de 4 jours, s'est déroulé dans un gîte, niché dans le massif des Vosges.

J'ai également pu bénéficier de bons conseils avec les interventions d'une diététicienne, d'une sexologue et d'une médecin de la douleur.

Cécile, la cuisinière, préparait tous les jours de bons petits plats dits anti-inflammatoires. Délicieux !

C'était pour moi une vraie bulle de douceur ! "

France Sclérose en plaques - Live - Vieillir avec une SEP - Mardi 5 novembre 18h

Mon, 14 Oct 2024 11:37:01 GMT

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le mardi 5 novembre à 18h qui abordera le thème « Vieillir avec une SEP ». Celui-ci se déroulera en présence du Dr Jean-Christophe Ouallet (CHU Bordeaux)

La sclérose en plaques débute entre 20 et 40 ans et n’impacte pas ou peu l’espérance de vie. Les personnes qui en souffrent vont donc vieillir avec la maladie. Toutefois de nombreuses questions se posent : Comment la maladie évolue-t-elle au fil des années ? Existe-t-il des changements spécifiques liés à l’âge ? Quelles sont les complications rencontrées par les personnes vieillissant avec une sclérose en plaques ? Le vieillissement complique-t-il la gestion des symptômes de la SEP ? Est-ce que la mobilité et l'indépendance augmentent avec l'âge ?

Le Dr Jean-Christophe Ouallet vous apportera des réponses pour vous aider à mieux appréhender ces interrogations.

L’émission est accessible sur Facebook, YouTube et LinkedIn !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur

YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams ou sur

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/francescleroseenplaques/posts/?feedView=all

Matinée d’information sur la sclérose en plaques - Les TOPOS -

Thu, 10 Oct 2024 14:49:39 GMT

Vous n'avez pas pu être présents samedi dernier à MUNTZENHEIM pour la réunion d'informations des patients ?

Les TOPOS sont dispos ici !

Programme :

Comment choisir son traitement ? La vision du patient et du neurologue (Dr Kévin Bigaut, neurologue - Karl Brillet, patient relais)

Les médecines complémentaires dans la SEP (Dr Livia Lanotte, neurologue)

Recherche et actualités thérapeutiques dans la SEP (Pr Jérôme de Seze, neurologue)

Sport et Activité Physique Adaptée (Dr Pierre Decavel, Médecin spécialisé en neurologie, en médecine physique et en réadaptation)

Le Shopping de Noël à Betschdorf le 17 novembre !

Mon, 07 Oct 2024 06:44:33 GMT

Nous vous donnons rendez-vous au shopping de Noël qui aura lieu à Betschdorf le 17 novembre !

Les bénéfices de la vente de crêpes et de gâteaux seront reversés à alsacep !

Merci à l'association Betchdorf Vision Nouvelle !!!

Ouverture d'un Atelier Relaxation sur Illkirch

Fri, 04 Oct 2024 11:21:36 GMT

Ouverture d'un atelier relaxation à partir du 7 novembre à illkirch-Graffenstaden

Nous avons le plaisir de vous annoncer l'ouverture d'un atelier de relaxation sur Illkirch-Graffenstaden à partir du 7 novembre 2024. Les ateliers auront lieu tous les jeudis (sauf congés scolaires) de 15h à 16h. Les ateliers se dérouleront jusqu'en juin 2025.

Le nombre de places aux ateliers est limité, la participation est gratuite mais les inscriptions sont obligatoires auprès du secrétariat du réseau AlSacEP :

Renseignements et inscriptions : Mireille Kempf - secrétariat ALSACEP

03 89 30 54 17

infos@alsacep.org

Les ateliers se dérouleront à cette adresse :

Maison des aînés, Salle de la Licorne

10 allée François Mittérand à Illkirch

Les ateliers seront animés par Géraldine WENDLING, kinésithérapeute, praticienne en énergétique traditionnel chinois, formée à la relaxation.

Pourquoi faire de la relaxation ?

- Réduire son stress et son anxiété

- Relâcher les tensions musculaires

- Améliorer son sommeil

- Améliorer sa concentration

- Renforcer son système immunitaire

- Prévenir le burn-out

- Mieux gérer les douleurs

Des groupes de parole sont ouverts sur le Bas-Rhin!

Tue, 24 Sep 2024 09:07:48 GMT

Des groupes de parole sont désormais disponibles dans le bash-rhin. Ils sont ANIMÉs PAR PERRINE PIERRE, PSYCHOLOGUE LIBÉRALE.

Ils se déroulent le 18 novembre (complet) et 16 décembre 2024 à l'Espace Culturel de Hatten ( 4 rue du vergers 67690 HATTEN ), de 18h à 19h.

Puis le 13 janvier, 3 février, 3 mars, 7 avril et 3 mai 2025 au cabinet de Mme PIERRE, Place de la marie à Hatten, de 18h à 19h.

Renseignements et inscriptions :

Mireille Kempf - secrétariat ALSACEP

03 89 30 54 17

infos@alsacep.org

Ateliers pour les aidants : « Comprendre pour Agir » dans le Haut-Rhin

Mon, 23 Sep 2024 09:38:26 GMT

La plateforme de répit AMAELLES aux aidants organisera, en partenariat avec la CEA et l’AFA, un cycle de 6 ateliers « Comprendre pour Agir » à partir du 25 octobre, destiné aux aidants.

Les ateliers auront lieu sur COLMAR.

Pour toute information ou inscription, vous pouvez contacter la plateforme de répit au : 03 89 80 93 71 ou par e-mail à l'adresse : pfr@apa.asso.fr

France Sclérose en Plaques : Les nouveautés du mois de septembre

Fri, 30 Aug 2024 10:29:51 GMT

Avec la naissance de France Sclérose en Plaques, le soutien aux patients et aux aidants se développe :

Des permanences téléphoniques au 01 43 90 39 39 :
Médicales, les lundis, mardis et mercredis de 14h à 16h ;
Psychologique, les lundis de 9h à 12h ;
Sociales, les 1 ^ers et 3 ^èmes mardis du mois de 17h à 19h ;
Sociales, les 2 ^ème et 4 ^ème mercredis du mois de 11h à 13h ;
Juridiques, les 1 ^ers et 3 ^èmes jeudis du mois de 17h à 19h ;
Ecoute attentive, les jeudis de 14h à 17h et les vendredis de 11h à 14h avec des patients partenaires.

Des ateliers, sur inscriptions via le site internet de France Sclérose en Plaques :
Yoga sur chaise, les 1 ^ers et 3 ^èmes lundis du mois de 17h40 à 18h40 ;
Bien-être, les 2 ^ème et 4 ^ème mardis du mois de 11h à 12h15 ;
Sophrologie, les 2 ^ème et 4 ^ème mercredis du mois de 18h à 19h ;
Ateliers mémoire, les vendredis de 14h30 à 16h30 en présentiel ou distanciel ;
Groupes de parole, les 1 ^ers et 3 ^èmes samedis du mois de 10h30 à 12h30 pour les nouveaux diagnostiqués et de 14h30 à 16h30 pour les diagnostiqués depuis 5 ans et plus ;
Ateliers troubles cognitifs, 2 fois par mois.
Groupe de parole en visio, 2 fois par mois de 18h30 à 20h.

N’hésitez pas à en parler autour de vous !

Remerciements à Anita Fatis

Wed, 28 Aug 2024 11:35:55 GMT

Toute l’équipe du réseau Alsacep tient à remercier chaleureusement Anita Fatis, nageuse handisport et sportive de haut niveau atteinte de sclérose en plaques, pour son généreux don de 1000€ à l’occasion de son nouveau défi : gravir le « Pisang Peak », un sommet de l'Himalaya à 6090 mètres d'altitude Novembre 2024.

Anita Fatis sera accompagnée par son mari et sa kiné, ainsi que quelques sherpas, dans cette expédition qui va durer un mois.

Pour rappel, Anita a déjà gravi plusieurs sommets Népalais, que ce soit en fauteuil ( le 1 ^er à 5200m, le second à 5643m ) ou en marchant, grâce à son " exosquelette " ( sommet à 5020m, en 2022 ).

Un grand merci à Anita de porter les couleurs d’Alsacep au travers de son exploit, et de soutenir les actions de notre réseau ! Une belle manière de sensibiliser les personnes atteintes de SEP, leur montrer que même les projets les plus fous sont possibles et que la pratique d’une activité physique est un bienfait considérable pour le corps, l’esprit et l’estime de soi.

Quelques liens concernant ses anciens périples :

https://www.sep-ensemble.fr/chroniques-charlotte/sep-anita-fatis-trek

https://www.republicain-lorrain.fr/societe/2022/10/24/nepal-un-premier-trek-debout-pour-la-championne-handisport-anita-fatis

Prochain LIVE France Sclérose en Plaques le jeudi 12 septembre à 18h

Thu, 22 Aug 2024 19:54:52 GMT

« Comment préserver sa famille et maintenir sa place ? »

France Sclérose en plaques vous donne RDV pour son prochain Live le jeudi 12 septembre à 18h qui abordera le thème « Comment préserver sa famille et maintenir sa place ? ». Celui-ci se déroulera en présence de Fanny Hamelin, psychologue, et Solène Vary, infirmière, toutes deux du Réseau Synapse (Ile de France).

Quel que soit le moment de la maladie, annonce du diagnostic, évolution, traitements, etc. la question de l’attitude à adopter envers sa famille se pose. Faut-il parler de ma maladie ? A qui dois-je le dire ? Comment le dire aux uns et aux autres ? A quel(s) moment(s) dois-je le dire ? Comment les sensibiliser mais ne pas les culpabiliser ? Comment leur expliquer que je reste avant tout leur conjoint, leur mère/père, enfant ? Autant de questions qui bouleversent la personne touchée par la SEP.

Fanny Hamelin et Solène Vary vous apporteront des éclaircissements pour vous aider à mieux appréhender ces interrogations.

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/FranceScleroseEnPlaques ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@FranceScleroseEnPlaques/streams

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

10 ans de SEP et un tour du Mont-Blanc

Wed, 31 Jul 2024 10:44:52 GMT

Un nouveau défi sportif à suivre avec nous cet été : soyez connectez pour suivre l'aventure de Caroline et son tour du Mont-blanc !

Diagnostiquée d'une sclérose en plaque en 2014, Caroline fête ses 10 ans cette année avec cette colocataire qu'elle a du accueillir malgré le tsunami qu'elle a entraîné avec elle. Pour fêter cela elle se lance un défi et va faire le tour du Mont Blanc afin de prouver ou se prouver que, malgré cette pathologie, on peut encore se surpasser et atteindre ses objectifs.

Caroline va marcher pour tous les malades atteints de cette même maladie.

Elle espère que son aventure va apporter du courage et de la force de se battre à toutes les personnes atteintes de la même maladie.

Départ le dimanche 4 août !!

JOURNAL DE BORD

Jour 1 (le 4 août) :

6h de marche avec 1000 m de dénivelé et 14 km et très heureuse d'avoir réussi à terminer cette première étape avec une motivation intacte.

Cette première journée a été très physique et a démarré avec une petite baisse de moral après la première grimpette car ma colocataire (la SEP) s'est manifestée par des brûlures dans mon bras gauche.

Le sourire est rapidement revenu car je me suis remémorée pourquoi je m'étais inscrite à cette aventure et mon objectif qui est de marcher pour toute la communauté des sépiens.

Mon mot d'ordre de la journée sep possible !

Jour 2 :

2éme journée de rando

Paysages magnifiques aujourd’hui qui m'ont permis d'oublier les douleurs dans les genoux. Marcher pour tous les malades de la SEP m'a permis de tenir le coup aujourd'hui ��

Jour 3 et 4 :

3ème et 4ème journées de rando … des paysages à couper le souffle … les larmes de douleurs des 2 premiers jours ont été remplacées par des larmes de bonheur en ayant atteint les sommets hier et aujourd’hui. Ma colocataire m'accompagne sans se manifester et je lui en suis très reconnaissante. Depuis le début de cette année elle était très présente et me faisait craindre une évolution. Depuis 2 jours elle s'est complètement endormie. Cette aventure m'apporte sérénité et confiance en mon corps. Je souhaite de tout cœur que tous les sépiens puissent vivre la même expérience pour aller mieux.

Nous avons tous cette force en nous pour y croire.

Jour 5 :

Une journée très riche en émotion

Pour cette aventure je fais partie d'un groupe très bienveillant de 14 personnes dont mes 3 amis, 8 espagnols et 2 jeunes filles françaises.

Cette 5éme journée a été très dense physiquement et émotionnellement : nous avons parcouru plus de 20 km et avons grimpé jusqu’à 2400 m d'altitude où nous avons eu la chance d'admirer une nouvelle fois de splendides paysages en Italie.

Les montées ont été assez rudes et j'ai eu la chance d'avoir été soutenue par mes amis et un compagnon de voyage espagnol. Des larmes de joie ont encore coulé ☺️

Cet après midi j'ai a mon tour voulu soutenir un membre du groupe qui commençait à avoir des douleurs. Je suis donc restée près d Alexandra une jeune femme pleine de motivation depuis notre départ dimanche. Je lui ai expliqué mon défi qui a pris tout son sens … et voila qu'elle annonce qu'elle a une maladie auto immune. Les médecins n’ont pas encore réussi à poser le diagnostic à 100% mais la sclérose en plaques a été évoquée.

C'est incroyable non … il n"y a vraiment pas de hasard dans la vie. L'émotion a été très forte pour toutes les 2.

J'espère lui avoir montré aujourd'hui que malgré la maladie, nous pouvons encore réaliser des défis.

Jour 6 :

Les paysages qui défilent devant nos yeux sont de plus en plus beaux et somptueux.

Plus les jours passent plus mon corps s'est adapté à cet environnement et je ne ressens aucune douleur, hormis les courbatures bien sûr ��. Cette aventure m'apporte un réel bien être que je n'avais pas vécu depuis longtemps.

Jour 7 et hélas déjà la fin de cette superbe aventure.

J'ai eu la chance de vivre une expérience très enrichissante qui m'a permis de me sentir forte et de faire confiance à mon corps. Cette dernière journée a été éprouvante physiquement (900 m d'altitude de montée et 1200 m de descente). Mais quel bonheur de vivre cette aventure jusqu’au bout sans jamais faiblir et renoncer. J'ai pu réaliser une véritable introspection qui m'a rendue plus forte et combative face à cette maladie.

L'arrivée a été encore plus majestueuse avec toute l'émotion qui l'accompagne. Nous étions tous fiers de notre réalisation.

N'hésitez pas réaliser vos rêves et puiser l'énergie qui est en vous pour atteindre vos objectifs. SEP POSSIBLE.

Je tiens vivement à remercier toutes les personnes qui m'ont soutenue durant cette semaine et particulièrement l'association AlSacEP.

Du fond du cœur MERCI à tous.

Retour en images sur la journée FOOTGOLF à Soufflenheim

Thu, 11 Jul 2024 13:40:17 GMT

Petit retour du Footgolf gourmand caritatif organisé par l’ Association FootGolf Soufflenheim et au profit d’Alsacep!

Merci à toutes et tous pour votre participation !

Prochain KAWASEP le 27 juillet à Altkirch (Complet!)

Thu, 11 Jul 2024 08:20:23 GMT

Prochain KawaSEP le samedi 27 juillet à Altkirch !

Envie de passer un moment convivial autour d'un café ?

Annabel vous donne RDV Chez Cabosse en face de la gare à Altkirch pour le prochain KAWASEP.

COMPLET - il n'y a plus de places disponibles

Inscription souhaitée :

06 28 21 68 45

annabelreina.guerin@gmail.com

LES SÉANCES DE JUILLET POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE"

Thu, 27 Jun 2024 11:07:52 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de juin.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Webinaire alSacEP, Replay disponible !

Tue, 18 Jun 2024 07:07:42 GMT

Voici le replay du webinaire du 19 juin 2024 !

https://www.youtube.com/watch?v=KaF9rgPJsa0

AU PROGRAMME : SEP et vie quotidienne, emploi, actualités thérapeutiques!

infos ci dessous:

GROUPE DE PAROLES EN VISIO POUR LES PROCHES ET L’ENTOURAGE

Tue, 04 Jun 2024 07:20:31 GMT

Jules Le Quellec (psychologue clinicien) propose un beau projet de groupes de paroles (en visio) à destination des aidants qui accompagnent un proche atteint de SEP.

La prochaine session se déroule le :

Samedi 29 Juin de 10h-12h : thématique " Caractère ou maladie, comment faire la part des choses?"

Inscription par mail ou téléphone (10 personnes maximum par créneaux) :

☎️ 03.89.30.54.17

�� infos@alsacep.org

Exposition "SEPédale fort" à Drusenheim, le jeudi 6 Juin!

Mon, 03 Jun 2024 07:31:22 GMT

Nous avons le grand plaisir de vous inviter au vernissage de l'exposition "SEPédale fort", créée par Charlotte Scherr.

Cette exposition retrace son voyage inspirant en Suède, où elle a bravé 1142 km seule à vélo pour défier la sclérose en plaques. Venez découvrir son périple, les paysages suédois et les rencontres marquantes.

**Save The Date : JEUDI 6 JUIN 2024**

**Au Pôle Culturel de Drusenheim à 18h30**

2 Rue du Stade, 67410 Drusenheim

Cette exposition explore le lien entre dépassement de soi, nature et acceptation de la maladie.

Elle sensibilise aux défis de la sclérose en plaques et autres maladies neurodégénératives, tout en présentant un plaidoyer pour les décideurs politiques, porté par le collectif Visibles dans l’Invisible.

Cet événement se déroulera en trois temps : une présentation du voyage et de l'initiative du collectif, suivie d'un temps d'échanges, et enfin, un apéritif convivial.

C'est un événement à ne pas manquer, où le courage et la résilience sont à l'honneur, et qui promet d'être enrichissant.

Merci de confirmer votre présence afin que nous puissions nous assurer de votre accueil.

LES SÉANCES DE JUIN POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE"

Thu, 30 May 2024 07:28:18 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de juin.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

France Sclérose en plaques - Live - Journée mondiale - jeudi 30 Mai - 18h

Fri, 24 May 2024 09:02:39 GMT

RDV le jeudi 30 mai à 18h à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques.

Le 30 mai prochain aura lieu la journée mondiale de la SEP. Cette journée est importante pour toutes les personnes concernées par la sclérose en plaques. Elle permet de sensibiliser sur cette maladie méconnue et son retentissement sur la vie familiale, professionnelle et sociale.

Pour cette occasion, France Sclérose en Plaques, issue du rapprochement de trois structures : la fondation ARSEP, l’UNISEP et la LFSEP, organise un Live à 18h.

Cette émission, animée par Camille De Froment, rédactrice-en-chef du Magazine de la Santé sur France 5, se déroulera en présence de Mme Brigitte Taittinger-Jouyet, présidente de France Sclérose en Plaques, du Pr Céline Louapre (neurologue, Paris), de Mme Fanny Hamelin (psychologue, réseau SEP Synapse), du Dr Anne-Cécile Boulay (chercheure et patiente SEP, Paris) et de Mme Sofia Pacé (championne paralympique et patiente SEP, Paris).

L’objectif de ce live ? Expliquer quels sont les symptômes, la prise en charge, le vécu avec cette maladie, son impact dans la vie quotidienne ainsi que les espoirs et les attentes des patients et leurs proches. Les professionnels de santé et les patients présents sur le plateau échangeront entre eux et répondront en direct à vos questions.

Alors, ne manquez pas ce RDV – jeudi 30 mai à 18h ! Et n’hésitez pas à convier vos proches, vos soignants, vos collègues, car cette émission est faite pour tous !

À suivre sur le Facebook et le YouTube de France Sclérose en plaques.

Pour en savoir plus sur l’événement, rendez-vous sur notre page Facebook ou YouTube

LES SÉANCES DE MAI POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE"

Mon, 29 Apr 2024 09:25:19 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de mai.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Évènement caritatif footgolf gourmand de Soufflenheim

Tue, 09 Apr 2024 12:30:45 GMT

Le footgolf gourmand, c’est le dimanche 7 Juillet à Soufflenheim !

Une tombola avec de nombreux lots est prévue en fin de partie, en complément de la remise des prix.

Les inscriptions à cet évènement se font exclusivement en ligne via cette adresse :

https://www.helloasso.com/associations/association-footgolf-soufflenheim/evenements/footgolf-gourmand

Informations ci dessous :

LE PROCHAIN RDV KAWASEP LE 27 AVRIL !

Tue, 09 Apr 2024 12:19:53 GMT

Le prochain Kawasep aura lieu le samedi 27 Avril, à partir de 10H, à la pâtisserie Schruoffeneger (13 rue Poincaré 68700 CERNAY)

Places limitées!

Inscription & renseignements:

VOSS Annabel

annabelreina.guerin@gmail.com

06 28 21 68 45

ARSEP - Live - la remyélinisation dans la SEP - Mardi 23 avril 18h

Tue, 09 Apr 2024 12:11:31 GMT

Le prochain Live de la Fondation aura lieu le mardi 23 avril à 18h, en présence du Dr Anne Desmazières (Institut du cerveau, Paris).

Cette émission sera consacrée à la réparation de la myéline dans la SEP.

Qu’appelle t’on remyélinisation ? Pourquoi est-elle bénéfique ? Quelles sont ces caractéristiques ? Quelles sont les cellules qui interviennent dans la réparation de la myéline ? Quelles sont les pistes thérapeutiques ?

Anne Desmazières répondra en direct à vos questions.

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/ARSEPfondation

Ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@ARSEPfondation/streams

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

ATELIERS DE LA LIGUE : GROUPE DE PAROLE en visio

Thu, 21 Mar 2024 09:11:28 GMT

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a le plaisir de vous annoncer la création d'un nouvel ATELIER DE LA LIGUE en distanciel :

Un GROUPE DE PAROLE animé par Catherine Le Bras, psychologue à Beauvais

Deux dates sont programmés les 22 et 26 mars prochains de 18h30 à 20h

Soyez nombreux à vous inscrire sur notre site afin d'échanger sur les thématiques qui vous préoccupent et altèrent votre qualité de vie.

https://www.ligue-sclerose.fr/Ateliers-de-la-ligue

INSCRIPTION OBLIGATOIRE POUR RECEVOIR LE LIEN DE CONNEXION

N'hésitez pas à consulter régulièrement l'agenda des ATELIERS DE LALIGUE, il y en a pour tout le monde et c'est GRATUIT !

LES SÉANCES D'AVRIL POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE "MA SALLE VITALITE"

Wed, 20 Mar 2024 16:10:27 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu - Ma salle vitalité concernant le mois d'Avril.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

ARSEP - Live - SEP et travail - Lundi 18 mars 18h

Mon, 18 Mar 2024 12:37:07 GMT

ARSEP - Live - SEP et travail - Lundi 18 mars 18h

Le prochain Live de la Fondation aura lieu le lundi 18 mars à 18h, en présence du Dr Audrey Rico, neurologue (CHU la Timone, Marseille) et Marie Delenne, patiente experte. Cette émission sera consacrée au travail chez les personnes atteintes de SEP.

Est-il possible de faire carrière quand on a la SEP ? Comment conserver mon emploi ? Comment allier suivi médical et travail ? Quels sont mes droits ? Existe-t-il des solutions spécifiques ? Qu’entend-on par Invalidité, Inaptitude, Incapacité, taux d'incapacité MDPH ? Que ce passe t’il lors de la retraite ? Etc.

Audrey Rico et Marie Delenne répondront en direct à vos questions.

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/ARSEPfondation

Ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@ARSEPfondation/streams

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

LES SÉANCES DE MARS POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE SIEL BLEU

Mon, 26 Feb 2024 14:56:41 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de Mars.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

Groupe de paroles en visio pour les proches et l’entourage

Tue, 13 Feb 2024 10:12:41 GMT

Jules Le Quellec (psychologue clinicien) propose un beau projet de groupes de paroles (en visio) à destination des aidants qui accompagnent un proche atteint de SEP.

La prochaine session se déroule le :

· Samedi 4 mai de 10h-12h : thématique " En tant qu’aidant, je me sens parfois isolé"

Inscription par mail ou téléphone (10 personnes maximum par créneaux) :

☎️ 03.89.30.54.17

�� infos@alsacep.org

ARSEP Live - Education thérapeutique du patient (ETP) - Mardi 27 février 18h

Tue, 13 Feb 2024 09:53:19 GMT

Le prochain Live de la Fondation aura lieu le mardi 27 février à 18h, en présence du Dr Lucie Cabréjo , neurologue (Hôpital Bichat, Paris).

Cette émission sera le moment d’échanger sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ? A qui s’adresse-t-elle ? Qui peut la dispenser ? Quels sont les thèmes abordés ? Quel est le bénéfice pour les patients ?

La Dr Cabrejo répondra en direct à vos questions.

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/ARSEPfondation

ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@ARSEPfondation/streams

LES SÉANCES DE FEVRIER POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE SIEL BLEU

Mon, 05 Feb 2024 12:40:29 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de Février.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

LE PROCHAIN RDV KAWASEP LE 09 MARS !

Mon, 29 Jan 2024 08:41:30 GMT

C'est la rentrée et les KawaSEP sont de retour avec Karl notre patiente relai !

Rendez-vous :

Le 09 Mars, Café Monceau - 67400 ILLKIRCH GRAFFENSTADEN

! L'occasion de papoter SEP et autre autour d'un café !

Week-end de répit à destination des aidants et leur proche âgé ou en perte d’autonomie

Mon, 29 Jan 2024 08:37:12 GMT

L’association PEP Alsace organise un nouveau week-end de répit, du 16 au 18 février 2024, à destination des aidants de personnes âgées, en perte d'autonomie, de lien social, et qui auraient besoin de souffler le temps d'un week-end, avec ou sans leur proche.

L’accueil concerne le couple (aidant ET aidé), ou uniquement l'aidant sur le week-end.

L'hébergement ainsi que la pension complète est proposé, avec toutes les activités mentionnées, dans un Centre de Vacances "La Roche" à Stosswihr (Haut Rhin).

Les informations pratiques ci-dessous :

"Combines de SEPiens", le nouveau livre d'Alain Dujardin

Tue, 23 Jan 2024 15:15:51 GMT

Après un premier livre "Le pouvoir de l'imagination" (45 ans de compromis et négociations avec la Sclérose En Plaques en vue d’un respect mutuel), Alain Dujardin nous présente le deuxième :

"Combines de SEPiens" , préfacé par Pr Vermersh , professeur de neurologie au CHU de Lille.

C’est le regard d'un SEPiens sur les grands sujets de la vie actuelle.

Disponible en version numérique ou format papier :

https://www.librinova.com/librairie/alain-dujardin/combines-de-sepiens-1

Un extrait ci dessous :

LE NOUVEAU JOURNAL DES RESEAUX SEP DU GRAND EST

Tue, 23 Jan 2024 08:49:29 GMT

Le nouveau journal est là!

L'équipe Alsacep vous présente le nouveau journal réalisé par les réseaux SEP Grand Est!

L'année 2024 s'annonce déjà riche en échanges, et vous pouvez d'ores et déjà notez les dates des prochains évènements dans vos agendas :

SEP et SKI : Vendredi 15 Mars 2024
Courses de Strasbourg : Dimanche 12 Mai
Réunion dématérialisée : Mercredi 19 Juin

En attendant, bonne lecture !

Ecole de la SEP : les prochains évènements!

Tue, 09 Jan 2024 15:44:49 GMT

Voici les prochains évènements de l'Ecole de la SEP, organisée par l'apf.

Un atelier en visioconférence sur le thème Permis de conduire et SEP, Mercredi 24 janvier 2024 de 10h30-12h

animé par Mme Delenne, Patiente experte - Ligue Française contre la SEP, participante au programme ETP réseau PACASEP

Pour s’inscrire, cliquez ici : Lien d’inscription

Contact : elise.martinez@apf.asso.fr

Un webinaire : Vertiges & troubles de l’équilibre, Lundi 29 janvier 2024 de 16h30-18h00

animé par Charlotte Hautefort ORL, spécialiste à Lariboisière de pathologies vestibulaires et Céline Louapre Neurologue, professeur à la Pitié Salpêtrière, spécialiste de la SEP

Pour s’inscrire, cliquez ici : Lien d’inscription

Contact : sophie.fontaine@apf.asso.fr

Une école de la SEP en visioconférence comprenant 7 sessions sur le thème " Vie Intime Affective Sentimentale et Sexuelle » de février à avril 2024

Avec le concours de :

Nadia Morand, Sexologue Clinicienne et Formatrice en promotion de la santé sexuelle spécialisée en ETP

Delphine Mutot, consultante en santé sexuelle et maladies chroniques; Pair-aidante et patiente partenaire spécialisée SEP, ETP et santé sexuelle

Magali Ferrer Rigaud ,patiente partenaire, spécialisée en ETP et Vivre avec une maladie chronique

1. Visiter les représentations sur la santé sexuelle : samedi 24 février (10h-12h)

2. Comprendre les troubles de la sexualité liés à la SEP : samedi 2 mars (10h-12h)

3. Désirs, plaisirs et douleurs : samedi 9 mars (10h-12h)

4. L'impact sur la famille et sur les relations : samedi 16 mars (10h-12h)

5. Savoir mettre des mots sur ce qui est délicat et oser les dire: samedi 23 mars (10h-12h)

6. Les ressources mobilisables les acteurs et dispositifs : samedi 30 mars (10h-12h)

7. Envisager et réinventer le champ des possibles dans sa Vie Intime Affective Sentimentale et Sexuelle avec une SEP: samedi 6 avril (10h-12h)

Pour s’inscrire, cliquez ici Lien inscription Ecole SEP et VIASS 2024 (l’inscription à toutes les sessions n’est pas obligatoire)

Contact : elise.martinez@apf.asso.fr

Une école de la SEP à Strasbourg, en présentiel, à la Maison de la Région Grand Est (1 Place Adrien Zeller - 67070 STRASBOURG)

Avec Livia Lanotte (neurologue), Isabelle SCHEUER (patiente référente), Eleonor KEMPF (chargée d'insertion professionelle)

Pour s’inscrire, cliquez ici Lien inscription Ecole SEP

Petit rappel de quelques informations pratiques pour les visios :

Caméra, micro et débit internet correct sont nécessaires à votre participation
Vous recevrez un mail avec le lien pour vous connecter quelques jours avant l'évènement

Pour plus d’informations sur tous les évènements à venir, rendez-vous sur l’agenda des Ecoles de la SEP sur notre site InfoSEP

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LES SÉANCES DE JANVIER POUR LES ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES DE SIEL BLEU

Wed, 27 Dec 2023 13:04:20 GMT

Voici le planning des séances à thème de la salle d’activités physiques adaptées de Siel Bleu concernant le mois de Janvier.

Renseignement / inscription :

DELPIERRE Valentin

06 65 82 58 47

valentin.delpierre@sielbleu.org

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Joyeuses fêtes !

Wed, 20 Dec 2023 08:38:46 GMT

Joyeuses fêtes !!

Toute l’équipe du réseau alSacEP vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année.

Les prochains RDV alSacEP en 2024 à noter dans vos agendas:

-Atelier "Feldenkrais" le 20 janvier 2024 à Schiltigheim

Cliquez ici

-Groupes de parole à Colmar en 2024

Cliquez ici

-Sep & Ski à la Bresse : vendredi 13 mars 2024 ( + d'infos à venir )

-Réunion d’informations des patients en visioconférence le 19 juin 2024 ( + d'infos à venir )

RETOUR SUR LE CONCERT DE L'HARMONIE DE BISCHOFFSHEIM

Mon, 11 Dec 2023 10:59:03 GMT

Un grand merci au public et à l'harmonie de Bischoffsheim pour le fabuleux concert qui a eu lieu dimanche 3 décembre, et qui a permi de récolter 1200€ !

vous pourrez les revoir le 14 avril 2024 pour leur concert annuel.

L'article des DNA :

Ateliers "Feldenkrais" par l'association "A Mon Rythme.org"

Mon, 11 Dec 2023 08:44:17 GMT

L’Association A Mon Rythme.org - Sport Santé Bien-être vous propose des Ateliers Feldenkrais adaptés aux personnes atteintes de SEP, en partenariat avec Alsacep.

La méthode Feldenkrais est une approche corporelle holistique basée sur la prise de conscience par le mouvement et l'intégration fonctionnelle.

Ca se passe le samedi 20 janvier.

Le programme :

-9h - 10h: atelier au sol

-10h – 11h: atelier sur chaise

Où ? à Schiltigheim, Cour Elmia, 31a rue Principale

A prévoir : serviette, vêtement confortable, chaussettes, bouteille d’eau

Nombre de participant(e)s limité

Gratuit, sur inscription par e-mail.

Infos ci dessous :

Concert de Noël à Drusenheim, le dimanche 10 Décembre

Mon, 04 Dec 2023 13:53:06 GMT

L’Orchestre d’Harmonie Alsatia et l’Orchestre des Jeunes de l’école de musique s’uniront à nouveau, comme chaque année, pour vous offrir un concert riche et varié autour de Noël, mêlant chants traditionnels, musiques de films ou de variété, jazz et airs classiques.

Rendez-vous le dimanche 10 décembre 2023 à 16h au Pôle Culturel de Drusenheim.

Entrée et placements libres. Plateau au profit de l’ARSEP, fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques.

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Merci à toute l'équipe de Betschdorf Vision Nouvelle !!

Fri, 01 Dec 2023 10:23:28 GMT

Le d imanche 19 décembre se tenait le Shopping de Noël à l'ESCAL de Betschdorf

En photo une partie de l'équipe de l'association Betschdorf Vision Nouvelle qui a, une nouvelle fois, tenu le stand de restauration du Shopping de Noël de Betschdorf, le dimanche 19 novembre. Comptant parmi eux Sylvie et son mari, ils ont restauré petits et grands dans la bonne humeur, avec une belle énergie et des sourires aussi lumineux que le soleil qui les a accompagnés une partie de la journée ! Une partie des bénéfices sera reversée à Alsacep, un grand merci à eux !