Le réseau alSacEP dispose d’une équipe au service du patient composée :

 Un coordinateur médical :

Jean-Claude ONGAGNA, docteur en épidémiologie-génétique
  •  Animation de l’équipe mobile
  • Gestion du dossier patient  EDMUS (recueil des données cliniques en vue de l'optimisation des échanges entre les professionnels de santé). 
  • Responsable des projets épidémiologiques (enquêtes, cohortes de suivi)
  • Intermédiaire entre le réseau et l'ARS concernant les aspects activités et évaluations des actions du réseau

Deux infirmières coordinatrices :

Elles interviennent à votre domicile à votre demande ou celle d’un de vos professionnels de santé, lorsque votre maladie le nécessite :

 Deux assistantes sociales :

Valérie MERKLEN (Bas Rhin) et Isabelle VALKER (Haut Rhin) se partagent le territoire alsacien. 
Elles ont pour mission l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation des personnes dans les domaines suivants :
  • l’accès aux droits (MDPH, CPAM…),
  • l’accès aux soins (couverture maladie, mutualisation, cures…)
  • la gestion du quotidien (mise en place d’aides humaines, aménagement du logement, aides techniques, activités de loisirs…),
  • les démarches administratives et juridiques,
  • la recherche de logements accessibles et adaptés,
  • l’activité professionnelle (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, infos diverses).

des neuropsychologues :

qui interviennent dans les cabinets des neurologues pour évaluer et prendre en compte les troubles cognitifs avec:
  • la réalisation de tests spécifiques à la sclérose en plaques
  • l'animation de groupes de remédiation cognitive ("kinésithérapie" de la mémoire)

 

 Cette équipe intervient au domicile du patient ou dans le cabinet des neurologues.

 

Une secrétaire :

Delphine SCHIRMER basée à l’Hôpital Pasteur, service de Neurologie, à Colmar, siège social du réseau. 

Son rôle premier est de coordonner l’action des différents intervenants, permettant ainsi une réponse la plus individualisée possible et une fluidité dans son parcours d’accompagnement.

Sa mission est:
  • d’écouter,
  • d’évaluer les besoins médicosociaux
  • d’orienter tout patient adhérent et son entourage.
Le secrétariat est une véritable plateforme de coordination en direction des patients atteints de sclérose en plaques, de l’équipe mobile, des professionnels de santé, et du grand public.

N’hésitez pas à contacter Delphine, tout sera mis en œuvre pour répondre à votre demande.

Une permanence est assurée les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h30 à 12h et de 14h à 16h.

  

objectifs
prestations
adhésion
Yoga
Etude SEP et SPORT
Aidants
Groupes de parole